Diagnoselatenz bei ME/CFS und Post-COVID: Ursachen, Folgen und Verbesserungspotenziale – eine Mixed-Methods-Studie

Viele der mit SARS-CoV-2 infizierten Menschen sind von Post-COVID betroffen, auch nach Reinfektion und nach Impfung. Die Krankheitssymptome können unter anderem das Nervensystem, das Herz, die Lunge und das Immunsystem betreffen, typisch sind starke, anhaltende Schwäche und schnelle Erschöpfung (Fatigue), Konzentrationsstörungen, eingeschränkte Belastbarkeit oder Schmerzen. Schätzungsweise zehn bis zwanzig Prozent der Betroffenen zeigen alle Anzeichen einer Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS). ME/CFS und Post-COVID werden oft erst nach Monaten oder Jahren bzw. zahlreichen Arztbesuchen diagnostiziert. Dies verlängert für die Betroffenen die Phase der Unsicherheit und birgt die Gefahr einer Fehl- oder Unterversorgung. Ziel des DiaMECO-Projektteams ist es, Faktoren zu identifizieren, die eine frühzeitige Diagnosestellung von ME/CFS bzw. Post-COVID fördern oder behindern und mögliche Maßnahmen abzuleiten. Es wird zudem untersucht, ob die verzögerte Diagnosestellung möglicherweise zu einer Unter-, Über- oder Fehlversorgung der Betroffenen führt. Hierfür untersucht das Projektteam, dessen Mitglieder aus unterschiedlichen medizinischen Fachgebieten kommen, die Versorgungswege und Versorgungsmuster der Patientinnen und Patienten. Ergänzend analysiert das Team Versorgungsdaten der gesetzlichen Krankenkassen hinsichtlich erfolgter Diagnostik und Versorgungsmuster. Aus den erhobenen Daten leiten die Forschenden Handlungsempfehlungen und erforderliche Maßnahmen ab, mit deren Hilfe verspätete Diagnosen reduziert werden können. Das Projekt wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 1,1 Millionen Euro gefördert. Die im Projekt erarbeiteten Handlungsempfehlungen ermöglichen im Erfolgsfall schneller eine korrekte Diagnose zu Post-COVID zu stellen und damit eine frühzeitige symptomorientierte Behandlung und Unterstützung der Betroffenen. Zudem können überflüssige diagnostische Maßnahmen und fehl gerichtete Therapien verringert sowie Ärztinnen und Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen zielgerichtet eingebunden werden. Projekteinblick zum internationalen ME/CFS-Tag vom 12.05.2026