Statusrückmeldungen der Projektverantwortlichen (2)
Angaben der Projektverantwortlichen, nicht redaktionell geprüft.
Im besten Fall lassen sich durch die PAIS Berlin Studie die Lücken in den ambulanten Versorgungspfaden in Berlin beschreiben und in Zusammenarbeit zwischen Versorgenden und Patientenorganisationen Konzepte zur Überwindung der Barrieren beim Zugang zur Versorgung entwickeln. Das Konzept das in PAIS Berlin partizipativ entwickelt werden soll, möchte alle Patient:innen, die eine ambulante Versorgung aufsuchen – auch solchen, die nicht von ME/CFS betroffen sind, aber dennoch im Alltag durch PAIS eingeschränkt sind – Kontinuität in der Haus- Fachärztliche Versorgung inklusive den gerechten Zugang zu den Hochschulambulanzen ermöglichen. Im schlechtesten Fall lassen sich keine konkreten Lösungen formulieren um aktuelle Defizite der Versorgung und strukturellen Hürden zu überwinden.
Ab Oktober 2026 können sich alle volljährigen Patientinnen und Patienten in Berlin, die im Alltag von PAIS betroffen sind, selbst bei der PAIS-Berlin-Studie anmelden. Informationen dazu unter www.paisberlin.de
Das Vorhaben
Beschreibung aus der Projektdatenbank des GBA
Auch nach einer leichten viralen Infektion kann sich bei Patientinnen und Patienten, die bislang nicht vorerkrankt waren, das sogenannte post-akute Infektionssyndrom (PAIS) entwickeln. Derzeit sind dazu bereits mehr als 50 Symptome identifiziert worden. Dabei treten mehr als drei Monate nach der Infektion zumeist Erschöpfung (Fatigue), geringere Belastbarkeit, Gedächtnisstörungen oder Atembeschwerden auf und schränken den Alltag der Betroffenen stark ein. Bis zu zehn Prozent der zunächst leicht Erkrankten sind davon betroffen. Aktuelle Schätzungen gehen davon aus, dass zurzeit rund 10.000 Personen mit PAIS in Berlin leben. Das Projektteam PAIS Berlin untersucht die interdisziplinäre Versorgungslage von Betroffenen mit PAIS in Berlin. Zunächst werden die bisherigen Befunde von Patientinnen und Patienten analysiert und danach deren Versorgung zwölf Monate lang erfasst. Zudem werden Interviews mit den Betroffenen zu ihren Erfahrungen geführt. Als zweiten Schritt untersuchen die Forschenden Gutachten zu Anträgen Betroffener beispielsweise auf Anerkennung einer Schwerbehinderung. Als dritten Schritt planen sie Versorgende und Patientenorganisationen zu interviewen. Anhand der Ergebnisse aus diesen drei Informationsquellen können sie die Versorgung durch verschiedene Fachärztinnen und -ärzte sowie gegenwärtige Behandlungspfade, Muster von Inanspruchnahmen und Indikatoren von Bedarfen identifizieren. Auf dieser Grundlage wollen die Forschenden anschließend ein Konzept entwickeln, das die Versorgung von PAIS-Betroffenen optimiert. Das Projekt wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 2,1 Millionen Euro gefördert. Im Erfolgsfall wird das Projekt zu einem besseren Verständnis von PAIS und dessen Verlauf beitragen und mögliche Versorgungslücken bzw. Überversorgung aufzeigen. Die Empfehlungen zum diagnostischen und therapeutischen Vorgehen sowie bedarfsgerechten Versorgungsangeboten dienen der Optimierung der ambulanten Versorgung, in der verschiedene medizinische Fachgebiete zusammenarbeiten.
Was hier steht, sobald der Beschluss vorliegt
Entscheidung des Innovationsausschusses · Begründung · Hindernisse und positive Befunde · Endpunkte und Fallzahl · Ergebnisbericht im Wortlaut