Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen mit Sichelzellkrankheit im Deutschen Gesundheitssystem: Identifikation von neuen Ansätzen für eine bedarfsgerechte Versorgung

Die Sichelzellkrankheit (SCD) ist eine Erbkrankheit der roten Blutkörperchen, die eine weltweite gesundheitspolitische Herausforderung darstellt. Obwohl sie ursprünglich in Subsahara-Afrika, im östlichen Mittelmeerraum, im Nahen Osten und dem indischen Subkontinent vorkommt, hat die globale Migration und Vertreibung von Menschen dazu geführt, dass sie heute weltweit verbreitet ist. Jährlich werden etwa 500.000 Kinder weltweit mit SCD geboren, in Deutschland sind es jährlich rund 150 Neugeborene, Tendenz steigend. Bei der SCD können sich die roten Blutkörperchen unter bestimmten Bedingungen (beispielsweise bei Anstrengung, Kälte, Infektionen) zu „Sichelzellen“ verformen, was zu Durchblutungsstörungen in den Organen führen und mit starken Schmerzen einhergehen kann. Langfristig können eine chronische Blutarmut und dauerhafte Organschäden entstehen. Die Lebenserwartung ist deutlich reduziert, und die Lebensqualität und gesellschaftliche Teilhabe eingeschränkt. Besonders für Kinder ist eine konsequente Vorsorge und Therapie entscheidend, um schwere Folgen wie psychische Erkrankungen, Nierenversagen, Schlaganfälle oder Herz-Lungenerkrankungen zu verhindern. Trotz der bestehenden S2k-Leitlinie werden in Deutschland viele Betroffene nicht optimal versorgt, wobei die Ursachen hierfür noch unklar sind. Studien aus anderen Ländern legen nahe, dass gesellschaftliche Einflussfaktoren und strukturelle Barrieren im Gesundheitssystem den Krankheitsverlauf erheblich beeinflussen. Das Projekt setzt hier an: es untersucht erstmals die Versorgungssituation von Kindern mit SCD in Deutschland unter Berücksichtigung psychosozialer Aspekte und struktureller Gegebenheiten, um relevante Faktoren für eine bedarfsgerechte präventive Versorgung zu identifizieren. Dabei wird auch die entstehende Kostenbelastung beschrieben. Zur Datenerhebung werden Kinder mit SCD und ihre Sorgeberechtigten befragt und Interviews mit Fachkräften aus verschiedenen Disziplinen geführt. Zusätzlich werden Daten aus Krankenakten, Daten aus der Kinder-Gesundheitsstudie KiGGS sowie von Krankenkassen genutzt. Das Projekt wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 1,1 Millionen Euro gefördert. Die erarbeiteten Empfehlungen können helfen, Menschen mit SCD in Deutschland effizienter zu versorgen: dadurch kann ihre Gesundheit verbessert und unnötige Kosten im Gesundheitssystem vermieden werden. Die Erkenntnisse sind auch auf andere Projekte mit vulnerablen Zielgruppen oder mit Wechselwirkungen von Migration und Gesundheit übertragbar.