Versorgungskonzept für Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS)

Etwa 300.000 Menschen in Deutschland, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche, leiden am Chronischen Fatigue Syndrom (CFS). Meist wird die Erkrankung durch einen Infekt ausgelöst und nimmt einen schweren Verlauf. Das Krankheitsbild ist durch schwere Erschöpfung und vielfältige Symptome gekennzeichnet, so zum Beispiel schwere Schlaf- und kognitive Störungen sowie eine ausgeprägte Belastungsintoleranz. Viele CFS-Patientinnen und Patienten können alltägliche Aufgaben nicht allein bewältigen; ihr Unterstützungsbedarf reicht von Haushaltshilfe bis zur Pflegebedürftigkeit. Zudem sind die meisten Patientinnen und Patienten ohne adäquate Versorgung nicht oder nur eingeschränkt in der Lage einen Beruf auszuüben. Bei 54 Prozent der betroffenen Erwachsenen führt die Erkrankung sogar zur Arbeitsunfähigkeit. Zur erfolgreichen Behandlung benötigen Patientinnen und Patienten zunächst eine adäquate und möglichst zeitnahe Diagnosestellung. Wichtig für den Erfolg einer Therapie ist das Erlernen von Techniken zur Vermeidung von zu viel Anstrengung und zur Stressreduktion, eine psychosoziale Evaluation sowie die Behandlung von Schmerzen und Schlafstörungen. Sinnvoll sind zudem eine Einschätzung der beruflichen Teilhabemöglichkeiten und der Aufenthalt in einer auf CFS spezialisierten Rehabilitationsklinik. Das Projekt CFS_CARE nimmt all diese Aspekte in den Blick: Es wird ein Gesamtkonzept vielfältiger Behandlungsansätze entwickelt und auf den Weg gebracht. Dieses Konzept umfasst verhaltenstherapeutische und symptomorientierte sowie medikamentöse und physikalische Therapien. Dieser Ansatz wird an 120 CFS-Patientinnen und -Patienten getestet und mit 120 Patientinnen und Patienten einer Kontrollgruppe verglichen, die ambulant (nach derzeitigem Behandlungsstandard) behandelt werden. Das Projekt wird für ca. dreieinhalb Jahre mit insgesamt ca. 2,8 Millionen Euro gefördert. Im Erfolgsfall trägt das Projekt zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit CFS bei. Insbesondere sollen die körperliche Leistungsfähigkeit der Betroffenen erhöht und damit ihre berufliche Teilhabemöglichkeiten erhalten werden.