Die Situation Pflegender Angehöriger von Post-COVID-Betroffenen und ME/CFS-Betroffenen

Patientinnen und Patienten mit einem schweren Post-COVID Syndrom oder Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) sind häufig pflegebedürftig und werden überwiegend von ihrem sozialen Umfeld zu Hause unterstützt. An- und Zugehörige sind für die Betroffenen zentrale Bezugspersonen. Sie müssen sowohl die Bedürfnisse der erkrankten Person als auch ihre eigenen Ressourcen und Grenzen im Blick behalten. Hierbei stehen sie häufig vor versorgungspraktischen und psychosozialen Herausforderungen. Diese Belastungen, die mit Veränderungen des Familienalltags und der Beziehungsdynamiken einhergehen, können zu Einschränkungen der Lebensqualität, sozialer Isolation und Depressionen führen. Darüber hinaus kann die Pflegeverantwortung finanzielle und berufliche Probleme mit sich bringen. Ziel des Projekts PAPC ist es daher, ein tiefgehendes Verständnis für die Situation und die Herausforderungen pflegender An- und Zugehöriger von Post-COVID bzw. ME/CFS-Betroffenen zu erhalten. In einem Mixed-Methods-Ansatz werden die pflegenden An- und Zugehörigen umfassend zu den Belastungen und den Unterstützungsbedarfen befragt. Betroffenen- und Angehörigenorganisationen sind am Projekt direkt beteiligt. Als Ergebnis sollen Unterstützungsmöglichkeiten für pflegende An- und Zugehörige abgeleitet werden, die einerseits in der Entwicklung eines Angehörigen-Pflege-Leitfadens münden und andererseits Gesundheitspolitik und Leistungserbringer im Gesundheitssystem über strukturelle Defizite in der Versorgung sowie Verbesserungsmöglichkeiten informieren. Das Projekt wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 930.000 Euro gefördert. Im Erfolgsfall trägt das Projekt dazu bei, pflegende An- und Zugehörige von Menschen mit schwerem Post-COVID Syndrom und ME/CFS zielgerichteter zu unterstützen und ihre Lebensqualität zu verbessern.