Die Rolle von Betroffenenorganisationen im Bereich ME/CFS und Post-COVID: aktuelle Situation, Barrieren und Potenziale – eine Mixed-Methods-Studie

Post-COVID und Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) sind schwere, chronische Multisystemerkrankungen, die u. a. nach einer akuten Viruserkrankung wie einer SARS-CoV-2-Infektion auftreten können. Die Betroffenen können ihren alltäglichen Aufgaben, ihrem Beruf und ihren sozialen Kontakten nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr nachgehen, häufig aufgrund einer massiven Kraftlosigkeit und erheblich eingeschränkter körperlicher Leistungsfähigkeit. Dies geht auch mit Belastungen für Angehörige einher. In dieser Situation übernehmen Betroffenenorganisationen (BO) eine wichtige und entlastende Rolle: Sie informieren über die Erkrankungen, beraten zu Behandlungsmöglichkeiten und unterstützen Betroffene sowie Angehörige. OrgaMECO untersucht die Rolle von BO bei Post-COVID und ME/CFS im Gesundheitswesen. Dazu werden die aktuelle Versorgungssituation und die Bedarfe ermittelt sowie die Barrieren, Erfolgsfaktoren und förderlichen Rahmenbedingungen analysiert. Im Fokus steht die Zusammenarbeit der BO mit Betroffenen, Angehörigen und Versorgenden. Nach einer Literaturrecherche, die auch etablierte Kooperations- und Unterstützungsmodelle bei Krebs, HIV/AIDS und Multipler Sklerose einbezieht, werden darauf aufbauend Betroffene, deren Angehörige, Gesundheitspersonal sowie BO interviewt sowie in einem Online-Survey umfassend befragt. Abschließend werden in einem Workshop gemeinsam mit den genannten Akteuren praxisnahe Handlungsempfehlungen für BO, Versorgende, die gesetzliche Krankenversicherung und gesundheitspolitische Entscheidungsträger erarbeitet. Das Projekt wird für drei Jahre mit ca. einer Million Euro gefördert. Die Handlungsempfehlungen zeigen im Erfolgsfall konkrete Wege auf, wie BO zukünftig strukturierter, sichtbarer und nachhaltiger in die Versorgung integriert werden können. Dadurch soll sich die Versorgung von Menschen mit ME/CFS und Post-COVID verbessern. Zudem können die Erkenntnisse auf andere Krankheitsbilder übertragen werden.