Statusrückmeldungen der Projektverantwortlichen (1)
Angaben der Projektverantwortlichen, nicht redaktionell geprüft.
Die S3-Leitlinie wurde veröffentlicht beim AWMF und in internationalen Zeitschriften, aber von der G-BA nicht implementiert, was eine große Enttäuschung ist. Wie kann es sein, mit sehr viel Arbeit und vielen Fachgesellschaften zusammen eine wegweisende Konsens-basierte S3-Leitlinie zur Früherkennung von Nierenerkrankungen bei Kindern und jungen Erwachsenen zu erstellen und die G-BA/ der Innovationsfond interessiert sich überhaupt nicht für die wegweisenden Ergebnisse bzw. deren Implementierung zum Wohle von nierenkranken Kindern?
Der Beschluss des Innovationsausschusses
Transferempfehlung vom 18.10.2024
Der Beschluss in Kürze
Der Innovationsausschuss stellt die im Projekt neu entwickelte S3-Leitlinie der AWMF zur Veröffentlichung im AWMF-Leitlinienregister zur Verfügung. Zudem werden der Beschluss und der Ergebnisbericht auf der Internetseite des Innovationsausschusses veröffentlicht.
Zusammenfassung von MVF, KI-gestützt aus dem Beschluss.
Begründung
Laut Ausschuss löst die neue S3-Leitlinie zur Abklärung der Mikro-Hämaturie bei Kindern und jungen Erwachsenen zwei bisherige S1-Leitlinien ab. Sie soll die frühe Entdeckung und Behandlung von Nierenerkrankungen fördern, um eine Niereninsuffizienz möglichst zu verhindern oder hinauszuzögern. Ergänzend wurde eine Patientenleitlinie als evidenzbasierte Patienteninformation erstellt. Die Leitlinie erfüllt nach Feststellung des Ausschusses die Kriterien des AWMF-Regelwerks für S3-Leitlinien und damit die Voraussetzung, ihr Potenzial zur Verbesserung der Versorgung auszuschöpfen.
„Die neue Leitlinie erfüllt die Kriterien des AWMF -Regelwerks für S3 -Leitlinien und damit die Voraussetzung zur Ausschöpfung ihres Potentials zur Verbesserung der Versorgung entsprechend der Antragstellung.“ Beschlusstext, S. 1 ↗
Was der Beschluss positiv vermerkt (3)
- belegt Neue S3-Leitlinie ersetzt zwei bisherige S1-Leitlinien
Zitat aus dem Beschluss
„Die neue S3-Leitlinie "Abklärung der Mikro -Hämaturie bei Kindern und jungen Erwachsenen zur Früherkennung von Nierenerkrankungen" löst die S1 -Leitlinien „Nicht sichtbare Hämaturie“ sowie „Hämaturie bei Kindern - Bildgebende Diagnostik“ ab.“ Beschlusstext, S. 1 ↗
- belegt Erstellung einer evidenzbasierten Patientenleitlinie
Zitat aus dem Beschluss
„Die miterstellte Patientenleitlinie stellt für Betroffene eine evidenzbasierte Patienteninformation zur Verfügung.“ Beschlusstext, S. 1 ↗
- belegt Leitlinie erfüllt die Kriterien des AWMF-Regelwerks für S3-Leitlinien
Zitat aus dem Beschluss
„Die neue Leitlinie erfüllt die Kriterien des AWMF -Regelwerks für S3 -Leitlinien und damit die Voraussetzung zur Ausschöpfung ihres Potentials zur Verbesserung der Versorgung entsprechend der Antragstellung.“ Beschlusstext, S. 1 ↗
Adressaten und ihre Rückmeldung (1)
Stand des Rückmeldungsdokuments: 25.11.2024. Je Adressat eingestuft, was er aus der Empfehlung gemacht hat. Gezählt und erklärt in der Auswertung Transfer der Ergebnisse →
- belegt Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF)umgesetzt
Auftrag: Der AWMF wird die neu entwickelte S3-Leitlinie zur Veröffentlichung im AWMF-Leitlinienregister zur Verfügung gestellt.
Die AWMF bezeichnet die S3-Leitlinie als über das AWMF-Leitlinienregister publiziert (AWMF-Reg. Nr. 166-005). Sie hat den Ergebnisbericht und die Transferempfehlung an die beteiligten Fachgesellschaften weitergeleitet.Zitat aus der Rückmeldung
„für Ihre im Rahmen der Förderung durch den G -BA fertiggestellte und über das Leitlinienregister der AWMF publizierte Leitlinie weiterleiten zu können: S3-Leitlinie Abklärung der Mikro-Hämaturie bei Kindern und jungen Erwachsenen zur Früherkennung von Nierenerkrankungen, AWMF-Reg. Nr. 166 - 005“ Rückmeldung, S. 3 ↗
Das Vorhaben
Beschreibung aus der Projektdatenbank des GBA
Kinder mit chronischen Nierenerkrankungen haben eine reduzierte Lebenserwartung sowie ein hohes Risiko, im späteren Leben eine Nierenersatztherapie zu benötigen. Nierenerkrankungen bei Kindern sind jedoch selten und werden daher oft zu spät erkannt. Das Frühwarnzeichen für Nierenerkrankungen ist nicht sichtbares Blut im Urin, die sogenannte Mikro-Hämaturie. Mit 48 Monaten wird daher bei allen Kindern in Deutschland im Rahmen der Vorsorgeuntersuchung (U 8) ein Mikro-Hämaturie-Screening vorgenommen. Die Herausforderung für Kinderärztinnen und Kinderärzte liegt nach auffälligem Screening darin, das Kind mit Nierenschädigung zuverlässig zu identifizieren, ohne Kind und Eltern unnötig zu verunsichern oder durch unnötige Untersuchungen zu belasten. Mangels unterstützender Leitlinie führt der Befund „Mikro-Hämaturie“ oft nicht zur evidenzbasieren Abklärung. Damit wird die Chance vertan, das Nierenversagen durch eine frühe Diagnose und Therapie um Jahrzehnte heraus zu zögern oder sogar zu verhindern. Ziel des Projekts ist daher die Entwicklung einer S3-Leitlinie für die frühzeitige Abklärung der Mikro-Hämaturie bei Kindern und jungen Erwachsenen zur Früherkennung von Nierenerkrankungen. Zunächst wird sich ein wissenschaftlicher Beirat konstituieren, mit dessen Hilfe die Leitlinie erarbeitet werden soll. Mit Blick auf Evidenz und Relevanz werden die Projektverantwortlichen eine systematische Untersuchung der wissenschaftlichen Literatur vornehmen und ihre Empfehlungen unter Einbindung von Patientinnen- und Patienten-Vertretern (Selbsthilfegruppe) in den Beirat einbringen, der in einer Konsensentscheidung darüber befindet. Vor der Finalisierung und Publikation der Leitlinie ist eine öffentliche Konsultation vorgesehen. Das Projekt wird für zwei Jahre mit insgesamt ca. 118.000 Euro gefördert. Nierenerkrankte Kinder sollen mit Hilfe der neuen Leitlinie künftig früher identifiziert werden und frühzeitig eine bestmögliche Therapie mit positiven Auswirkungen auf ihre Lebensqualität und ihre Lebenserwartung erhalten.
Die Berichte im Wortlaut
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Wo Beschluss und Berichte auseinandergehen
Ein Beschluss des Innovationsausschusses ist eine politische Entscheidung, keine Messung: Versorgungsrelevanz, Umsetzbarkeit, Stellungnahmen und Prioritäten gehen mit ein. Was hier steht, ist deshalb meist kein Widerspruch, sondern ein Unterschied zweier Maßstäbe.
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Wo die Berichte sich selbst widersprechen
Beim vollständigen Lesen fällt auf, was beim Lesen eines einzelnen Kapitels nicht auffällt. Das ist kein Vorwurf an das Vorhaben, sondern die Angabe, wie belastbar die Zahlen sind.
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