Bedarfsgerechte, sektorenübergreifende Nachsorge nach Hirntumorerkrankung im Kindes- und Jugendalter zur Prävention und Versorgung von Folgeproblemen

In Deutschland werden jährlich etwa 600 neue Hirntumore bei Kindern und Jugendlichen diagnostiziert. Durch diese Erkrankung bleiben oft Spätfolgen wie z. B. neurologische Defizite, hormonelle Störungen, Seh- und Hörstörungen, Herz- und Nierenfunktionsstörungen, Unfruchtbarkeit sowie ein erhöhtes Risiko für weitere Tumore zurück. Ebenso bedarf es besonderer Maßnahmen zur Wiedererlangung und Erhaltung sozialer Teilhabe sowie physischer und psychischer Rehabilitation. Eine regelmäßige, strukturierte Nachsorge ist daher wichtig, um diese Einschränkungen zu identifizieren, zu vermindern und wenn möglich Ihnen vorzubeugen. Diese findet derzeit jedoch nicht systematisch statt, sondern ist stark abhängig von regionalen Gegebenheiten sowie der individuellen Gesundheitskompetenz der Betroffenen. Zudem sind die Zuständigkeiten innerhalb des Versorgungssystems nicht klar zugeordnet und die Angebote sind oft nicht auf die spezifischen Bedürfnisse der Erkrankten zugeschnitten. An dieser Stelle setzt HIT-Life an. Das Projekt zielt auf eine verbesserte Identifizierung der von Patientinnen und Patienten berichteten medizinischen und unterstützenden Versorgungsbedarfe (sogenannte „needs“). Zu diesem Zweck sollen regional zentralisierte, interdisziplinäre Nachsorgezentren zur Erkennung, Vorbeugung und Versorgung medizinischer und psychosozialer Probleme etabliert werden. In diesen Zentren erhalten die Patientinnen und Patienten Untersuchungen, Beratungen sowie individuelle Empfehlungen für ihre speziellen „needs“ und die zukünftige Nachsorge. Durch die Vernetzung aller relevanten Berufsgruppen wird die interdisziplinäre Zusammenarbeit vor Ort gefördert und eine bessere Versorgungsqualität erreicht. Zur Messung der Wirksamkeit der neuen Versorgungsform werden u. a. die professionell erfassten objektiven „needs“ mit den patientenberichteten „needs“ verglichen. Zudem werden die Lebensqualität und Teilhabe analysiert sowie die Inanspruchnahme von Rehabilitationsmaßnahmen erfasst. Darüber hinaus wird das Kosten-Nutzen-Verhältnis der neuen Versorgungsform in einer gesundheitsökonomischen Analyse ermittelt. Das Projekt wird für 42 Monate mit ca. 4,6 Millionen Euro gefördert. Im Erfolgsfall erleichtert die neue Versorgungsform den Zugang zu einer individuellen bedarfsgerechten Versorgung, deckt den Versorgungsbedarf und hilft so, langfristig Folgeprobleme nach einer Hirntumorerkrankung im Kindes- und Jugendalter zu vermeiden.