Statusrückmeldungen der Projektverantwortlichen (1)
Angaben der Projektverantwortlichen, nicht redaktionell geprüft.
Aus dem Projekt und den zahlreichen Publikationen wird mit allen ehemaligen Konsortialpartnern, die ohne weitere Förderung zusammenarbeiten, ein Modell für eine sektorübergreifende, patient:innenzentrierte Versorgung von Langzeitüberlebenden nach Krebs im Kindes- und Jugendalter erarbeitet
Der Beschluss des Innovationsausschusses
Erkenntnistransfer vom 17.07.2026
Der Beschluss in Kürze
Der Innovationsausschuss leitet die Ergebnisse des Projekts VersKiK zur Information an mehrere Fachgesellschaften, Berufsverbände und Stiftungen weiter, darunter GPOH, PSAPOH, DGKJP, DGSPJ, DGKJ, DEGAM, die Deutsche Krebsgesellschaft, den BVKJ, die Deutsche Kinderkrebsstiftung und die Stiftung Deutsche Krebshilfe. Beschluss und Ergebnisbericht werden veröffentlicht. Die Geschäftsstelle wird mit der Weiterleitung beauftragt.
Zusammenfassung von MVF, KI-gestützt aus dem Beschluss.
Begründung
Nach Auffassung des Ausschusses hat das Projekt erfolgreich Ergebnisse zur Versorgungssituation von Personen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter generiert. Dazu wurden eine retrospektive Kohortenstudie mit verknüpften Register- und Routinedaten, eine qualitative Bedürfnisanalyse und ein Stakeholder-Workshop durchgeführt. Die Methoden hält der Ausschuss prinzipiell für geeignet und angemessen umgesetzt. Die Aussagekraft sieht er eingeschränkt, etwa durch die begrenzte Eignung von Sekundärdaten für klinische Fragestellungen, die Beschränkung der Leitlinienadhärenz auf zwei diagnostische Maßnahmen und die nur begrenzte Integration qualitativer und quantitativer Ergebnisse. Als Ertrag hebt er hervor, dass das datenschutzkonforme Datenlinkage machbar war und dass das Projekt Einblicke in die Versorgung sowie Handlungsempfehlungen zur Weiterentwicklung der Nachsorge geliefert hat. Deshalb werden die Erkenntnisse zur Information weitergeleitet.
„Insgesamt konnte das Projekt die datenschutzkonforme Machbarkeit eines Datenlinkages zwischen Register - und Routinedaten demonstrieren und Einblicke in die Versorgungssituation von Personen mit einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter sowie Handlungsempfehlungen liefern, die zu einer Weiterentwicklung der Nachsorge dienen können.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
Hindernisse laut Beschluss (3)
- belegt Datenverfügbarkeit und Datenqualität: Grundsätzlich eingeschränkte Eignung von Sekundärdaten für klinische Fragestellungen
Zitat aus dem Beschluss
„Einschränkungen in der Aussagekraft ergeben sich z. B. aus der grundsätzlich eingeschränkten Eignung von Sekundärdaten für klinische Fragestellungen und der Fokussierung der Berechnung von Leitlinienadhärenz auf zwei diagnostische Maßnahmen.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Messinstrumente und Endpunkte: Leitlinienadhärenz nur anhand von zwei diagnostischen Maßnahmen berechnet
Zitat aus dem Beschluss
„Einschränkungen in der Aussagekraft ergeben sich z. B. aus der grundsätzlich eingeschränkten Eignung von Sekundärdaten für klinische Fragestellungen und der Fokussierung der Berechnung von Leitlinienadhärenz auf zwei diagnostische Maßnahmen.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Auswertung und Statistik: Nur begrenzte Integration qualitativer und quantitativer Ergebnisse
Zitat aus dem Beschluss
„Qualitative und quantitative Ergebnisse wurden nur begrenzt integriert.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
Kennzeichen: belegt · nachsehen · bestritten · ungeprüft. Bedeutung →
Was der Beschluss positiv vermerkt (7)
- belegt Erfolgreiche Generierung von Ergebnissen zur Versorgungssituation
Zitat aus dem Beschluss
„Das Projekt hat erfolgreich Ergebnisse zur Versorgungssituation von Personen nach einer onkologischen Erkrankung im Kindes - und Jugendalter generiert.“ Beschlusstext, S. 1 ↗
- belegt Datenschutzkonforme Machbarkeit des Linkage von Register- und Routinedaten demonstriert
Zitat aus dem Beschluss
„Insgesamt konnte das Projekt die datenschutzkonforme Machbarkeit eines Datenlinkages zwischen Register - und Routinedaten demonstrieren und Einblicke in die Versorgungssituation von Personen mit einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter sowie Handlungsempfehlungen liefern, die zu einer Weiterentwicklung der Nachsorge dienen können.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- ungeprüft Sowohl die ambulante als auch die stationäre Inanspruchnahme war bei Langzeitüberlebenden gegenüber Personen ohne vorherige Krebserkrankung deutlich erhöht: über 30 % häufiger ambulante Besuche, doppelt so häufig ambulante Klinikaufenthalte, fünfmal häufiger Krankenhauseinweisungen und mehr als doppelt so lange Aufenthaltsdauer
Zitat aus dem Beschluss
„Sie wurden fünfmal häufiger in ein Krankenhaus eingewiesen und die Dauer der Aufenthalte war mehr als doppelt so lang.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Erhöhte Prävalenz chronischer und psychischer Erkrankungen bei Überlebenden gezeigt
Zitat aus dem Beschluss
„Es zeigte sich eine erhöhte Prävalenz verschiedener chronischer Erkrankungen in diesen Bereichen sowie von psychischen Erkrankungen.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Geringe Leitlinienadhärenz bei der kardiologischen Nachsorge aufgezeigt
Zitat aus dem Beschluss
„Die Ergebnisse zur Berechnung der Häufigkeit von Patientinnen und Patienten ab 5 Jahr en nach Krebsdiagnose zeigte, dass lediglich 4 % nach ALL, NHL oder NB mindestens ein Echokardiogramm („Voll- oder Teiladhärenz“) erhielten.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Handlungsempfehlungen für die langfristige Versorgung abgeleitet
Zitat aus dem Beschluss
„Die Handlungsempfehlungen bezogen sich u. a. auf die Bereiche Empowerment, Informationsbedarfe sowie psychosoziale Unterstützung und sollen dazu beitragen, die Selbstbestimmung der Betroffenen zu stärken, Versorgungskontinuität sicherzustellen und die Qualität der Nachsorge auf struktureller, medizinischer und psychosozialer Ebene zu verbessern.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Methoden geeignet und angemessen umgesetzt
Zitat aus dem Beschluss
„Die Methoden waren prinzipiell zur Beantwortung der Fragestellungen geeignet und wurden angemessen umgesetzt.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
Adressaten und Auftrag (11)
- Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie e. V. (GPOH): Information über die Projektergebnisse
- Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der GPOH (PSAPOH): Information über die Projektergebnisse
- Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie e. V. (DGKJP): Information über die Projektergebnisse
- Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e. V. (DGSPJ): Information über die Projektergebnisse
- Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e. V. (DGKJ): Information über die Projektergebnisse
- Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM): Information über die Projektergebnisse
- Deutsche Krebsgesellschaft e. V.: Information über die Projektergebnisse
- Berufsverband der Kinder- und Jugendärzt*innen e. V. (BVKJ): Information über die Projektergebnisse
- Deutsche Kinderkrebsstiftung: Information über die Projektergebnisse
- Stiftung Deutsche Krebshilfe e. V.: Information über die Projektergebnisse
- Geschäftsstelle des Innovationsausschusses: Weiterleitung der gewonnenen Erkenntnisse an die genannten Institutionen
Wie es ausging
0 Hauptziele, davon 0 signifikant zugunsten der neuen Versorgung. Dazu 8 Nebenziele, 0 davon signifikant zugunsten.
| Rolle | Endpunkt laut Bericht | Befund | p | Seite |
|---|
Alle 8 Nebenziele anzeigen
| Rolle | Endpunkt laut Bericht | Befund | p | Seite |
|---|---|---|---|---|
| Nebenziel | Ambulante Besuche Familie: Ambulante Inanspruchnahme belegt | ohne Angabe Signifikanz im Bericht nicht ausgewiesen; berichtet ist nur das Konfidenzintervall | nicht berichtet | 42 |
| Nebenziel | Stationäre Krankenhausaufenthalte Familie: Stationäre Inanspruchnahme belegt | ohne Angabe Signifikanz im Bericht nicht ausgewiesen; berichtet ist nur das Konfidenzintervall | nicht berichtet | 42 |
| Nebenziel | Ambulante Krankenhausaufenthalte Familie: Ambulante Inanspruchnahme belegt | ohne Angabe Signifikanz im Bericht nicht ausgewiesen; berichtet ist nur das Konfidenzintervall | nicht berichtet | 42 |
| Nebenziel | Verordnete Medikamente Familie: Arzneimitteltherapie und Arzneimittelsicherheit belegt | ohne Angabe Signifikanz im Bericht nicht ausgewiesen; berichtet ist nur das Konfidenzintervall | nicht berichtet | 43 |
| Nebenziel | Arbeitsunfähigkeitsepisoden (nur Erwerbstätige) Familie: Arbeitsfähigkeit und Erwerbsteilhabe belegt | ohne Angabe Signifikanz im Bericht nicht ausgewiesen; berichtet ist nur das Konfidenzintervall | nicht berichtet | 42 |
| Nebenziel | Dauer des Krankenhausaufenthalts Familie: Stationäre Inanspruchnahme belegt | ohne Angabe keine statistische Prüfung berichtet | nicht berichtet | 42 |
| Nebenziel | Prävalenz Schilddrüsenerkrankungen (potentielle Spätfolge) Familie: Komplikationen und Patientensicherheit belegt | ohne Angabe keine statistische Prüfung berichtet | nicht berichtet | 47 |
| Nebenziel | Leitlinienadhärenz kardiologische Nachsorge (Echokardiogramm) in der Langzeitnachsorge bei Anthrazyklintherapie Familie: Prozess-, Struktur- und Leitlinienqualität belegt | ohne Angabe keine statistische Prüfung berichtet | nicht berichtet | 60 |
Fallzahl
Geplant: – nicht angegeben · ausgewertet: 19.263 Personen
- Ausgewertet: „Tabelle 10: Charakteristika der DKKR-Überlebenden in der Langzeitnachsorge (N=19.263), Diagnosejahr: 1991-2016, Beobachtungszeitraum: 2017-2021“ Ergebnisbericht, S. 6 ↗
Das Vorhaben
Beschreibung aus der Projektdatenbank des GBA
Die Überlebenswahrscheinlichkeiten einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter haben sich erfreulicherweise in den vergangenen Jahrzehnten deutlich verbessert. Heutzutage können über 80 Prozent der betroffenen Kinder geheilt werden. Gleichwohl leiden etwa zwei Drittel aller Überlebenden im Laufe ihres Lebens an mindestens einer Spätfolge, die ein Resultat der Erkrankung selbst oder der Behandlung sein kann. Spätfolgen können bereits kurz nach der Therapie oder erst viele Jahre später auftreten. In VersKiK sollen diese über die Nutzung und datenschutzkonforme individuelle Verlinkung von Kinderkrebsregister-, Therapie- und GKV-Abrechnungsdaten abgebildet werden (Bedarfsanalyse). Zudem sollen die Versorgungsbedürfnisse von Patienten, Angehörigen und Versorgern in einem qualitativen Design erforscht werden (Bedürfnisanalyse) sowie ein Abgleich bestehender Nachsorgeleitlinien mit der aktuellen Versorgung durchgeführt werden (Analyse der Versorgungsqualität). Auf Basis der Ergebnisse sollen unter Mitwirkung der GPOH (Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie) und unter Einbeziehung betroffener Patienten und deren Angehöriger aktuelle Nachsorgekonzepte und Versorgungsleitlinien überarbeitet werden, um so eine Verbesserung der Versorgungsabläufe in der Nachsorge von im Kindes- oder Jugendalter an Krebs erkrankten Patientinnen und Patienten zu erreichen. Das Projekt wird für vier Jahre mit insgesamt ca. 2,3 Millionen Euro gefördert.
Die Berichte im Wortlaut
Die Berichte werden geladen …
Wo Beschluss und Berichte auseinandergehen
Ein Beschluss des Innovationsausschusses ist eine politische Entscheidung, keine Messung: Versorgungsrelevanz, Umsetzbarkeit, Stellungnahmen und Prioritäten gehen mit ein. Was hier steht, ist deshalb meist kein Widerspruch, sondern ein Unterschied zweier Maßstäbe.
wird geladen …
Wo die Berichte sich selbst widersprechen
Beim vollständigen Lesen fällt auf, was beim Lesen eines einzelnen Kapitels nicht auffällt. Das ist kein Vorwurf an das Vorhaben, sondern die Angabe, wie belastbar die Zahlen sind.
wird geladen …