Der Beschluss des Innovationsausschusses
Erkenntnistransfer vom 19.11.2025
Der Beschluss in Kürze
Der Innovationsausschuss leitet die Projektergebnisse zur Information an zahlreiche Fachgesellschaften, Berufsverbände, Beratungsstrukturen und Stiftungen aus pädiatrischer Onkologie, Kinder- und Jugendmedizin, Psychiatrie, Psychoonkologie und Allgemeinmedizin weiter. Beschluss und Ergebnisbericht werden veröffentlicht. Die Geschäftsstelle wird mit der Weiterleitung beauftragt.
Zusammenfassung von MVF, KI-gestützt aus dem Beschluss.
Begründung
Nach Auffassung des Ausschusses hat das Projekt die Versorgungssituation, die Inanspruchnahme von Angeboten und die damit verbundenen Faktoren sowie Belastungsprofile und Unterstützungsbedarfe von Familien mit krebskrankem Kind in der Nachsorge erfolgreich untersucht. Die Methoden hält er grundsätzlich für geeignet. Einschränkungen sieht er bei den quantitativen Methoden: geringer Rücklauf, fragliche Repräsentativität der Population und teilweise selbst entwickelte, nicht validierte Fragebögen. Insgesamt bewertet er die Erkenntnisse als wichtig. Sie könnten dazu beitragen, die pädiatrisch-onkologische Nachsorge familienorientiert und bedarfsgerecht zu verbessern. Deshalb werden die Ergebnisse an die genannten Adressaten weitergeleitet.
„Insgesamt lieferte das Projekt wichtige Erkenntnisse zur Versorgungssituation, Unterstützungsbedarfen, Inanspruchnahmeverhalten und Belastungen von Kindern und Jugendlichen sowie ihren Familien in der Nachsorge nach Abschluss der akutmedizinischen Behandlung einer onkologischen Erkrankung.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
Hindernisse laut Beschluss (3)
- belegt Datenverfügbarkeit und Datenqualität: Geringer Rücklauf bei den quantitativen Befragungen
Zitat aus dem Beschluss
„Einschränkungen ergeben sich bei den quantitativen Methoden hauptsächlich aus dem geringen Rücklauf und der fraglichen Repräsentativität der Population sowie aufgrund teilweise selbstentwickelter nicht validierter Fragebögen.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Studienanlage: Fragliche Repräsentativität der Studienpopulation
Zitat aus dem Beschluss
„Einschränkungen ergeben sich bei den quantitativen Methoden hauptsächlich aus dem geringen Rücklauf und der fraglichen Repräsentativität der Population sowie aufgrund teilweise selbstentwickelter nicht validierter Fragebögen.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Messinstrumente und Endpunkte: Teilweise selbst entwickelte, nicht validierte Fragebögen
Zitat aus dem Beschluss
„Einschränkungen ergeben sich bei den quantitativen Methoden hauptsächlich aus dem geringen Rücklauf und der fraglichen Repräsentativität der Population sowie aufgrund teilweise selbstentwickelter nicht validierter Fragebögen.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
Kennzeichen: belegt · nachsehen · bestritten · ungeprüft. Bedeutung →
Was der Beschluss positiv vermerkt (5)
- belegt Versorgungssituation, Inanspruchnahme und assoziierte Faktoren in der kinderonkologischen Nachsorge erfolgreich untersucht
Zitat aus dem Beschluss
„Das Projekt hat erfolgreich die Versorgungssituation, die Inanspruchnahme von Versorgungsangeboten und damit assoziierten Faktoren bei an Krebs erkrankten Kindern und Jugendlichen sowie ihren Familien in der kinderonkologischen Nachsorge untersucht (Projektziel I).“ Beschlusstext, S. 1 ↗
- belegt Assoziierte Faktoren für Belastungsverläufe identifiziert
Zitat aus dem Beschluss
„Als assoziierte Faktoren für die Belastungsverläufe wurden soziale Unterstützung, das Geschlecht des Elternteils, die Tumorart und die versorgungsbezogene Selbstwirksamkeit identifiziert.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Methoden grundsätzlich geeignet
Zitat aus dem Beschluss
„Die Methoden waren prinzipiell geeignet zur Beantwortung der Fragestellungen.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Wichtige Erkenntnisse zu Versorgung, Bedarfen, Inanspruchnahme und Belastungen in der Nachsorge
Zitat aus dem Beschluss
„Insgesamt lieferte das Projekt wichtige Erkenntnisse zur Versorgungssituation, Unterstützungsbedarfen, Inanspruchnahmeverhalten und Belastungen von Kindern und Jugendlichen sowie ihren Familien in der Nachsorge nach Abschluss der akutmedizinischen Behandlung einer onkologischen Erkrankung.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Erkenntnisse können zur bedarfsgerechten Verbesserung der pädiatrisch-onkologischen Nachsorge beitragen
Zitat aus dem Beschluss
„Diese können dazu beitragen, die Versorgung in der pädiatrisch onkologischen Nachsorge zu ver bessern und im Sinne der ganzen Familie bedarfsgerecht zu gestalten.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
Übertragbarkeit laut Beschluss
Der Beschluss äußert sich nicht ausdrücklich zur Übertragbarkeit in die Regelversorgung oder in andere Regionen. Er nennt jedoch die fragliche Repräsentativität der Population als Einschränkung. Zudem hält er fest, dass die Erkenntnisse zur Verbesserung der pädiatrisch-onkologischen Nachsorge beitragen können.
Adressaten und Auftrag (14)
- Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie e. V. (GPOH): Weiterleitung der Ergebnisse zur Information
- Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der GPOH (PSAPOH): Weiterleitung der Ergebnisse zur Information
- Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie e. V. (DGKJP): Weiterleitung der Ergebnisse zur Information
- Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e. V. (DGSPJ): Weiterleitung der Ergebnisse zur Information
- Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e. V. (DGKJ): Weiterleitung der Ergebnisse zur Information
- Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM): Weiterleitung der Ergebnisse zur Information
- Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde e. V. (DGPPN): Weiterleitung der Ergebnisse zur Information
- Deutsche Krebsgesellschaft e. V.: Weiterleitung der Ergebnisse zur Information
- Bundesarbeitsgemeinschaft für ambulante psychosoziale Krebsberatungsstellen (BAK): Weiterleitung der Ergebnisse zur Information
- Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie (dapo): Weiterleitung der Ergebnisse zur Information
- Berufsverband der Kinder- und Jugendärzt*innen e. V. (BVKJ): Weiterleitung der Ergebnisse zur Information
- Deutsche Kinderkrebsstiftung (DKS): Weiterleitung der Ergebnisse zur Information
- Stiftung Deutsche Krebshilfe e. V.: Weiterleitung der Ergebnisse zur Information
- Geschäftsstelle des Innovationsausschusses: Weiterleitung der gewonnenen Erkenntnisse an die genannten Institutionen
Wie es ausging
0 Hauptziele, davon 0 signifikant zugunsten der neuen Versorgung. Dazu 8 Nebenziele, 0 davon signifikant zugunsten.
| Rolle | Endpunkt laut Bericht | Befund | p | Seite |
|---|
Alle 8 Nebenziele anzeigen
| Rolle | Endpunkt laut Bericht | Befund | p | Seite |
|---|---|---|---|---|
| Nebenziel | Inanspruchnahme mindestens eines medizinischen Versorgungsangebots durch Kinder und Jugendliche in den letzten 6 Monaten Familie: Ambulante Inanspruchnahme belegt | ohne Angabe keine statistische Prüfung berichtet | nicht berichtet | 35 |
| Nebenziel | Inanspruchnahme mindestens eines psychosozialen Versorgungsangebots durch Kinder und Jugendliche in den letzten 6 Monaten Familie: Ambulante Inanspruchnahme belegt | ohne Angabe keine statistische Prüfung berichtet | nicht berichtet | 35 |
| Nebenziel | Inanspruchnahme psychosozialer Angebote durch Kinder und Jugendliche in Abhängigkeit von der Zeit seit Diagnose (Kunst-/Musiktherapie bzw. psychosozialer Dienst der Kinderonkologie) Familie: Ambulante Inanspruchnahme belegt | signifikant nicht auswertbar | p <.001 (beide) | 36 |
| Nebenziel | Inanspruchnahme mindestens eines psychosozialen Versorgungsangebots durch Eltern Familie: Ambulante Inanspruchnahme belegt | ohne Angabe keine statistische Prüfung berichtet | nicht berichtet | 37 |
| Nebenziel | Verhaltensbezogene Stärken und Schwächen (Gesamtproblemwert) der Patient:innen und Geschwister zu T0 Familie: Psychische Symptomatik belegt | ohne Angabe keine statistische Prüfung berichtet | nicht berichtet | 45 |
| Nebenziel | Gesundheitsbezogene Lebensqualität der Patient:innen und Geschwister zu T0 (Gesamt-Summenscore) Familie: Lebensqualität belegt | ohne Angabe keine statistische Prüfung berichtet | nicht berichtet | 48 |
| Nebenziel | Psychische Symptomatik der Eltern zu T0: Angst und Depressivität (Vergleich Mütter vs. Väter) Familie: Belastung von Angehörigen belegt | ohne Angabe nicht auswertbar | Angst: <.004; Depressivität: <.011 | 49 |
| Nebenziel | Verlauf der psychischen Symptomatik (Angst GAD-7, Depressivität PHQ-9) von Vätern und Müttern über die drei Erhebungszeitpunkte Familie: Psychische Symptomatik belegt | signifikant nicht auswertbar | jeweils p<.001 | 50 |
Fallzahl
Geplant: 260 Angehörige · ausgewertet: 256 Angehörige · erreicht: 98 % (Ergebnisbericht, S. 18 und 29)
- Geplant: „wurden die Fallzahlen reduziert auf 260 Eltern und 75 Kinder (inklusive Geschwister)“ Ergebnisbericht, S. 18 ↗
- Ausgewertet: „Die Gesamtstichprobe der Eltern (n=256) zu T0 setzt sich aus 86 Vätern ... und 170 Müttern ... zusammen“ Ergebnisbericht, S. 29 ↗
Das Vorhaben
Beschreibung aus der Projektdatenbank des GBA
Eine Krebserkrankung bei Kindern und Jugendlichen hat für die ganze Familie gravierende Folgen. Um die Auswirkungen auf den Alltag sowie Spätfolgen so gering wie möglich zu halten, ist die Nachsorge nach der akuten Behandlung eminent wichtig. Neben den Erkrankten selbst erleben die Eltern krebskranker Kinder eine hohe Belastung und sind als pflegende Angehörige körperlich und emotional stark herausgefordert. Daher soll in diesem Projekt die Versorgungssituation, die Inanspruchnahme von Versorgungsangeboten und damit verknüpfte Faktoren bei krebskranken Kindern und Jugendlichen und ihren Familien nach Abschluss der Akuttherapie untersucht werden. Es sollen außerdem systematische Analysen von Belastungsprofilen und Unterstützungsbedürfnissen von Betroffenen in der Nachsorgephase erstellt werden. In einer Beobachtungsstudie soll dazu eine Befragung von Patientinnen und Patienten und ihren Eltern/Geschwistern durchgeführt werden. Die Erstbefragung findet im Rahmen eines medizinischen Nachsorgetermins statt. Die zweite Befragung erfolgt dann nach sechs Monaten, eine dritte Befragung nach zwölf Monaten. Zur Vertiefung werden Interviews mit Eltern erkrankter Kinder durchgeführt. Das Projekt wird für 45 Monate mit insgesamt ca. 390.000 Euro gefördert. Die Ergebnisse der Studie sollen die Erkenntnisse zur Belastungs- und Versorgungssituation von Patientinnen und Patienten und ihren Familien in der Nachsorgephase in der pädiatrischen Hämatologie und Onkologie erweitern. Idealerweise sollen die Ergebnisse für die Gestaltung der Nachsorgephase und die Entwicklung von Strategien für Präventions- und Unterstützungsangebote genutzt werden können. Langfristig kann auf Basis dieser Erkenntnisse die Versorgung der Patientinnen und Patienten sowie ihrer Familien nach Abschluss der akutmedizinischen Behandlung verbessert werden.
Die Berichte im Wortlaut
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Wo Beschluss und Berichte auseinandergehen
Ein Beschluss des Innovationsausschusses ist eine politische Entscheidung, keine Messung: Versorgungsrelevanz, Umsetzbarkeit, Stellungnahmen und Prioritäten gehen mit ein. Was hier steht, ist deshalb meist kein Widerspruch, sondern ein Unterschied zweier Maßstäbe.
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Wo die Berichte sich selbst widersprechen
Beim vollständigen Lesen fällt auf, was beim Lesen eines einzelnen Kapitels nicht auffällt. Das ist kein Vorwurf an das Vorhaben, sondern die Angabe, wie belastbar die Zahlen sind.
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