Statusrückmeldungen der Projektverantwortlichen (1)
Angaben der Projektverantwortlichen, nicht redaktionell geprüft.
Die Dissemination der Leitlinie wurde nach ihrer Veröffentlichung durch folgende Aktivitäten der LL-Gruppe gefördert: 20. World Congress der European Association for Palliative Care (EAPC) 14. - 16.5.2026 in Prag (Poster) Jahrestreffen der AG Kinder und Jugendliche der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) 25. - 26.6.2026 in Münster (Vortrag) 16. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin 24. - 27. 9.2026 in Freiburg (Sitzung mit 3 Vorträgen) 100. Wissenschaftliche Tagung der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) 13. - 14.11.2026 in Frankfurt (Vortrag) Publikation eines Artikels zur Leitlinie im Deutschen Ärzteblatt International (zur Publikation angenommen am 19.10.2026) Eltern/Patientenbroschüre der Kinderkrebsstiftung zur Leitlinie (in Vorbereitung)
Der Beschluss des Innovationsausschusses
Transferempfehlung vom 19.12.2025
Der Beschluss in Kürze
Der Innovationsausschuss stellt die im Projekt neu entwickelte S3-Leitlinie „Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche mit einer Krebserkrankung“ der AWMF zur Veröffentlichung im AWMF-Leitlinienregister zur Verfügung. Beschluss und Ergebnisbericht werden auf der Internetseite des Innovationsausschusses veröffentlicht, die Geschäftsstelle leitet die Erkenntnisse an die AWMF weiter.
Zusammenfassung von MVF, KI-gestützt aus dem Beschluss.
Begründung
Ziel des Projekts war die Entwicklung einer S3-Leitlinie zur sektorenübergreifenden Verbesserung der Symptomkontrolle und Versorgungsqualität bei Kindern und Jugendlichen mit Krebserkrankungen und ihren Familien. Es handelt sich um die erste S3-Leitlinie in Deutschland für die pädiatrische Palliativmedizin; sie behandelt Versorgungsstrukturen und -prozesse, Advance Care Planning sowie die Symptome Atemnot und Schmerz. Verabschiedet wurden 68 Empfehlungen und 1 Statement. Der Ausschuss stellt fest, dass die Leitlinie die Kriterien des AWMF-Regelwerks für S3-Leitlinien erfüllt und damit die Voraussetzung zur Ausschöpfung ihres Verbesserungspotentials gegeben ist. Zudem stelle die miterstellte Patienteninformation evidenzbasierte Informationen für Betroffene bereit.
„Die neu entwickelte S3 -Leitlinie erfüllt die Kriterien des AWMF- Regelwerks für S3 - Leitlinien und damit die Voraussetzung zur Ausschöpfung ihres Potentials zur Verbesserung der Versorgung entsprechend der Antragstellung.“ Beschlusstext, S. 1 ↗
Was der Beschluss positiv vermerkt (4)
- belegt Erste S3-Leitlinie in Deutschland für die pädiatrische Palliativmedizin entwickelt
Zitat aus dem Beschluss
„Die vorliegende Leitlinie ist die erste S3 -Leitlinie in Deutschland für den Bereich der pädiatrischen Palliativmedizin.“ Beschlusstext, S. 1 ↗
- belegt 68 Empfehlungen und 1 Statement verabschiedet
Zitat aus dem Beschluss
„Im Rahmen des Projekts wurden insgesamt 68 Empfehlungen und 1 Statement für die Langfassung der S3-Leitlinie verabschiedet.“ Beschlusstext, S. 1 ↗
- belegt Leitlinie erfüllt die Kriterien des AWMF-Regelwerks für S3-Leitlinien
Zitat aus dem Beschluss
„Die neu entwickelte S3 -Leitlinie erfüllt die Kriterien des AWMF- Regelwerks für S3 - Leitlinien und damit die Voraussetzung zur Ausschöpfung ihres Potentials zur Verbesserung der Versorgung entsprechend der Antragstellung.“ Beschlusstext, S. 1 ↗
- belegt Evidenzbasierte Patienteninformation miterstellt
Zitat aus dem Beschluss
„Zudem stellt die miterstellte Patienteninformation evidenzbasierte Informationen für Betroffene zur Verfügung.“ Beschlusstext, S. 1 ↗
Adressaten und Auftrag (2)
- AWMF: Veröffentlichung der neu entwickelten S3-Leitlinie im AWMF-Leitlinienregister
- Geschäftsstelle des Innovationsausschusses: Weiterleitung der gewonnenen Erkenntnisse des Projekts an die AWMF
Das Vorhaben
Beschreibung aus der Projektdatenbank des GBA
Etwa 2000 Kinder und Jugendliche erkranken jedes Jahr neu an Krebs. Die hochintensive Behandlung ist mit einer hohen Belastung für die jungen Patientinnen und Patienten und ihre Familien verbunden. Trotz erheblicher Behandlungsfortschritte sterben jährlich etwa 400 dieser jungen Patientinnen und Patienten in Deutschland nach oftmals jahrelanger Behandlung an ihrer Erkrankung. Studien haben gezeigt, dass eine frühzeitige Integration palliativmedizinischer Versorgung die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten mit fortgeschrittenen Krebserkrankungen und ihrer Familien verbessern kann. Daher sollte betroffenen Kindern und Jugendlichen die Option der Palliativversorgung bereits angeboten werden, während sie noch eine gegen ihre Krebserkrankung gerichtete Therapie erhalten. Hierzu will eine neue Leitlinie beitragen, die die Qualität der palliativmedizinischen Behandlung krebskranker Kinder und Jugendlicher in Deutschland verbessern soll. Ein weiteres wichtiges Ziel der neuen Leitlinie ist es, die behandelnden Ärztinnen und Ärzte in allen beteiligten Versorgungsstrukturen zu stärken – in der Therapie der beiden häufigsten belastenden Symptome Schmerz und Atemnot sowie im Umgang mit Vorausplanungsgesprächen. Zudem soll die Leitlinie eine optimale und frühzeitige Einbeziehung spezialisierter Angebote der Palliativversorgung ermöglichen. Dazu werden im Projekt PÄD-ONKO-PALL zunächst die klinisch relevanten Fragen identifiziert. Mittels Literaturrecherche und in nachfolgenden Expertenkonferenzen werden anschließend Behandlungsempfehlungen für die neue Leitlinie erarbeitet. Dazu wird das Projekt für 37 Monate mit insgesamt ca. 392.000 Euro gefördert. Im Erfolgsfall wird die Belastung der durch eine fortgeschrittene Krebserkrankung betroffenen Kinder und Jugendlichen und ihrer Familien verringert und dadurch ihre Lebensqualität und ihre soziale Teilhabe verbessert.
Die Berichte im Wortlaut
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Wo Beschluss und Berichte auseinandergehen
Ein Beschluss des Innovationsausschusses ist eine politische Entscheidung, keine Messung: Versorgungsrelevanz, Umsetzbarkeit, Stellungnahmen und Prioritäten gehen mit ein. Was hier steht, ist deshalb meist kein Widerspruch, sondern ein Unterschied zweier Maßstäbe.
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Wo die Berichte sich selbst widersprechen
Beim vollständigen Lesen fällt auf, was beim Lesen eines einzelnen Kapitels nicht auffällt. Das ist kein Vorwurf an das Vorhaben, sondern die Angabe, wie belastbar die Zahlen sind.
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