Der Beschluss des Innovationsausschusses
Transferempfehlung vom 21.11.2024
Der Beschluss in Kürze
Der Innovationsausschuss leitet die Projektergebnisse an die AWMF weiter und bittet um Prüfung, ob sie bei der Ausgestaltung und Weiterentwicklung von Leitlinien berücksichtigt werden können. Das IQWiG soll prüfen, ob die laienverständlichen Aufbereitungen auf gesundheitsinformation.de verankert werden können. Weitere Organisationen aus Onkologie, Patientensicherheit und Selbsthilfe erhalten die Ergebnisse zur Information.
Zusammenfassung von MVF, KI-gestützt aus dem Beschluss.
Begründung
Nach Auffassung des Ausschusses hat das Projekt die Bedeutung, Anwendbarkeit, Implementierung und Nutzung von Patientenleitlinien in der Onkologie erfolgreich untersucht. Außerdem hat es einen Katalog mit Handlungsempfehlungen erstellt. Grundlage waren eine systematische Literaturrecherche, Interviews mit Expertinnen und Experten, Patientinnen und Patienten sowie Leistungserbringenden, Fokusgruppen und ein Konsensworkshop, in dem 28 Handlungsempfehlungen abgestimmt wurden. Der Ausschuss hält die gewählten Methoden insgesamt für angemessen. Er weist jedoch darauf hin, dass die gezielte Auswahl der Teilnehmenden zu einer möglichen Verzerrung führen kann. Wegen der positiven Ergebnisse werden diese an die genannten Adressatinnen und Adressaten weitergeleitet.
„Aufgrund der im Projekt erzielten positiven Ergebnisse werden die Ergebnisse an die o. g. Adressatinnen und Adressaten weitergeleitet.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
Hindernisse laut Beschluss (1)
- belegt Studienanlage: Mögliche Verzerrung der Ergebnisse durch gezielte Auswahl der Teilnehmenden
Zitat aus dem Beschluss
„Durch die gezielte Auswahl der Teilnehmenden unterliegen die Ergebnisse einer möglichen Verzerrung.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
Kennzeichen: belegt · nachsehen · bestritten · ungeprüft. Bedeutung →
Was der Beschluss positiv vermerkt (3)
- belegt Erfolgreiche Untersuchung von Patientenleitlinien in der Onkologie und Erstellung eines Katalogs mit Handlungsempfehlungen
Zitat aus dem Beschluss
„Das Projekt hat erfolgreich die Bedeutung, Anwendbarkeit, Implementierung und Nutzung von Patientenleitlinien (PatLL) in der Onkologie untersucht sowie einen Katalog mit Handlungsempfehlungen zur Ausgestaltung und Weiterentwicklung von PatLL erstellt.“ Beschlusstext, S. 1 ↗
- belegt 28 im Workshop abgestimmte Handlungsempfehlungen
Zitat aus dem Beschluss
„Abschließend wurden in einem Workshop insgesamt 28 Handlungsempfehlungen abgestimmt.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Methoden vom Ausschuss als angemessen bewertet
Zitat aus dem Beschluss
„Die gewählten Methoden waren insgesamt angemessen zur Beantwortung der Fragestellungen.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
Adressaten und ihre Rückmeldung (9)
Stand des Rückmeldungsdokuments: 08.12.2025. Je Adressat eingestuft, was er aus der Empfehlung gemacht hat. Gezählt und erklärt in der Auswertung Transfer der Ergebnisse →
- belegt Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)geprüft und nicht aufgegriffen
Auftrag: Prüfen, ob und inwieweit die laienverständlichen Aufbereitungen auf www.gesundheitsinformation.de verankert werden können.
Das IQWiG hat die Frage geprüft und verweist darauf, dass es bereits heute auf aktuelle Patientenleitlinien verlinkt. Die primäre und vollständige Publikation solle weiterhin in den Angeboten erfolgen, in denen die ärztlichen Leitlinien veröffentlicht werden, oder in onkologischen Informationsangeboten.Zitat aus der Rückmeldung
„Die primäre und vollständige digitale Publikation von Patientenleitlinien sollte weiterhin wie bisher in dem Internetangebot erfolgen, in dem auch die ärztlichen Leitlinien veröffentlicht werden oder innerhalb eines onkologischen Angebots, das bereits allgemeinverständliche Informationen zur jeweiligen Erkrankung zur“ Rückmeldung, S. 6 ↗
- belegt Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V. (AWMF)nicht erkennbar
Auftrag: Prüfen, inwiefern die Studienergebnisse bei der Ausgestaltung und Weiterentwicklung entsprechender Leitlinien Berücksichtigung finden können.
Das Dokument enthält keine Rückmeldung der AWMF; ein Vermerk über eine ausgebliebene Antwort fehlt.Zitat aus der Rückmeldung
„Diese wird gebeten, zu prüfen, inwiefern die Ergebnisse der vorliegenden Studie bei der Ausgestaltung und Weiterentwicklung entsprechender Leitlinien Berücksichtigung finden können.“ Rückmeldung, S. 2 ↗
- belegt Deutsche Krebsgesellschaft e. V. (DKG)nicht erkennbar
Auftrag: Weiterleitung der Erkenntnisse zur Information.
Das Dokument enthält keine Rückmeldung der DKG; ein Vermerk über eine ausgebliebene Antwort fehlt.Zitat aus der Rückmeldung
„Die im Projekt erzielten Erkenntnisse werden zur Information an die Deutsche Krebsgesellschaft e. V. (DKG) und die Deutsche Krebshilfe, welche in Zusammenarbeit mit der AWMF das Leitlinienprogramm Onkologie verantworten“ Rückmeldung, S. 2 ↗
- belegt Deutsche Krebshilfenicht erkennbar
Auftrag: Weiterleitung der Erkenntnisse zur Information.
Das Dokument enthält keine Rückmeldung der Deutschen Krebshilfe; ein Vermerk über eine ausgebliebene Antwort fehlt.Zitat aus der Rückmeldung
„Die im Projekt erzielten Erkenntnisse werden zur Information an die Deutsche Krebsgesellschaft e. V. (DKG) und die Deutsche Krebshilfe, welche in Zusammenarbeit mit der AWMF das Leitlinienprogramm Onkologie verantworten“ Rückmeldung, S. 2 ↗
- belegt Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums in der Helmholtz-Gemeinschaft (dkfz)nicht erkennbar
Auftrag: Weiterleitung der Erkenntnisse zur Information.
Das Dokument enthält keine Rückmeldung des Krebsinformationsdienstes; ein Vermerk über eine ausgebliebene Antwort fehlt.Zitat aus der Rückmeldung
„welche in Zusammenarbeit mit der AWMF das Leitlinienprogramm Onkologie verantworten, sowie an den Krebsinformationsdienst“ Rückmeldung, S. 2 ↗
- belegt Initiative CancerSurvivornicht erkennbar
Auftrag: Weiterleitung der Erkenntnisse zur Information.
Das Dokument enthält keine Rückmeldung der Initiative CancerSurvivor; ein Vermerk über eine ausgebliebene Antwort fehlt.Zitat aus der Rückmeldung
„und die Initiative CancerSurvivor weitergeleitet.“ Rückmeldung, S. 2 ↗
- belegt Aktionsbündnis Patientensicherheit (APS)nicht erkennbar
Auftrag: Weiterleitung der Erkenntnisse zur Information.
Das Dokument enthält keine Rückmeldung des APS; ein Vermerk über eine ausgebliebene Antwort fehlt.Zitat aus der Rückmeldung
„Die im Projekt erzielten Erkenntnisse werden auch an das Aktionsbündnis Patientensicherheit (APS)“ Rückmeldung, S. 2 ↗
- belegt Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)nicht erkennbar
Auftrag: Weiterleitung der Erkenntnisse zur Information.
Das Dokument enthält keine Rückmeldung der NAKOS; ein Vermerk über eine ausgebliebene Antwort fehlt.Zitat aus der Rückmeldung
„die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)“ Rückmeldung, S. 2 ↗
- belegt Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V. (BAG SELBSTHILFE)nicht erkennbar
Auftrag: Weiterleitung der Erkenntnisse zur Information.
Das Dokument enthält keine Rückmeldung der BAG SELBSTHILFE; ein Vermerk über eine ausgebliebene Antwort fehlt.Zitat aus der Rückmeldung
„Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V. (BAG SELBSTHILFE), zur Information weitergeleitet“ Rückmeldung, S. 2 ↗
Wie es ausging
Fallzahl
Geplant: 60 Personen · ausgewertet: 44 Personen · erreicht: 73 % (Ergebnisbericht, S. 21 und 33)
- Geplant: „konnten lediglich 43 (geplant waren 60) Personen rekrutiert werden“ Ergebnisbericht, S. 21 ↗
- Ausgewertet: „Teilnehmende 44 (100%) ... * Doppelte Teilnahme; einer der Teilnehmenden nahm sowohl an der Online-FG als auch an der FG in Präsenz teil“ Ergebnisbericht, S. 33 ↗
Das Vorhaben
Beschreibung aus der Projektdatenbank des GBA
Menschen mit einer Krebserkrankung haben sowohl während als auch nach der Behandlung ein hohes Informationsbedürfnis unter anderem in Bezug auf Nebenwirkungen, verschiedene Behandlungsmöglichkeiten und Krankheitsverlauf. Verschiedene Studien haben jedoch gezeigt, dass dieses Informationsbedürfnis häufig nicht ausreichend erfüllt wird. In Deutschland werden im Rahmen des Leitlinienprogramms Onkologie seit einigen Jahren patientenverständliche Versionen von klinischen Leitlinien, sogenannte Patientenleitlinien, erstellt. Patientenleitlinien stellen eine besondere Form der evidenzbasierten Patienteninformation dar. Sie legen patientenrelevante Empfehlungen aus klinischen Leitlinien in allgemeinverständlicher Sprache dar. Bislang liegen jedoch kaum Kenntnisse aus Erfahrungen mit Patientenleitlinien im Versorgungsalltag vor. Das Ziel des Projekts ist es, die Bedeutung und Anwendbarkeit sowie die Implementierung und Nutzung von Patientenleitlinien in der Onkologie zu untersuchen. Dazu sollen im ersten Schritt nationale und internationale Entwickler von Patientenleitlinien befragt werden. Im Weiteren werden die Einschätzungen von Patientinnen und Patienten sowie von Menschen in beteiligten Gesundheitsberufen ermittelt, wie sich onkologische Patientenleitlinien auf den Umgang mit der Erkrankung und Entscheidungen im Zusammenhang mit der Erkrankung auswirken können. In einer weiterführenden vertiefenden Erhebung werden Betroffene sowie Menschen, die in der Behandlung von Patientinnen und Patienten involviert sind (Ärztinnen, Ärzte, Psychotherapeutinnen, Psychotherapeuten und Pflegekräfte), speziell zu den Patientenleitlinien zu Brustkrebs, Darmkrebs und Prostatakrebs befragt. Hierzu führen die Forschenden qualitative semistrukturierte Interviews per Telefon und Fokusgruppen mit Patientinnen und Patienten sowie mit Menschen in beteiligten Gesundheitsberufen durch. Das Projekt wird für 24 Monate mit insgesamt ca. 450.000 Euro gefördert. Aufbauend auf den Ergebnissen soll das Projekt unter Einbeziehung von Vertreterinnen und Vertretern der relevanten Interessengruppen Empfehlungen für die Weiterentwicklung von Patientenleitlinien und für ihre verbesserte Verbreitung und Nutzung in Deutschland geben.
Die Berichte im Wortlaut
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Wo Beschluss und Berichte auseinandergehen
Ein Beschluss des Innovationsausschusses ist eine politische Entscheidung, keine Messung: Versorgungsrelevanz, Umsetzbarkeit, Stellungnahmen und Prioritäten gehen mit ein. Was hier steht, ist deshalb meist kein Widerspruch, sondern ein Unterschied zweier Maßstäbe.
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Wo die Berichte sich selbst widersprechen
Beim vollständigen Lesen fällt auf, was beim Lesen eines einzelnen Kapitels nicht auffällt. Das ist kein Vorwurf an das Vorhaben, sondern die Angabe, wie belastbar die Zahlen sind.
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