Statusrückmeldungen der Projektverantwortlichen (1)
Angaben der Projektverantwortlichen, nicht redaktionell geprüft.
Auf Grundlage der Projektergebnisse wurde ein Folgeantrag entwickelt. Die Ergebnisse wurden bereits teilweise wissenschaftlich publiziert und auf Fachtagungen, unter anderem im Austausch mit der Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin, vorgestellt und diskutiert. Weitere Publikationen sind in Vorbereitung. Darüber hinaus trug das Projekt dazu bei, die rheumatologische Dokumentationssoftware RheDAT für den digitalen Datentransfer von der pädiatrischen in die internistische Rheumatologie weiterzuentwickeln.
Der Beschluss des Innovationsausschusses
Erkenntnistransfer vom 21.08.2026
Der Beschluss in Kürze
Der Innovationsausschuss leitet die Ergebnisse des Projekts InfoTrans zur Information an die DGKJ, die DEGAM und den Berufsverband Deutscher Rheumatologen weiter. Beschluss und Ergebnisbericht werden veröffentlicht. Die Geschäftsstelle wird mit der Weiterleitung beauftragt.
Zusammenfassung von MVF, KI-gestützt aus dem Beschluss.
Begründung
Primärer Endpunkt war die Transitionskompetenz, erhoben mit einem validierten Selbstbeurteilungsinstrument. In der nicht-kontrollierten Interventionsstudie stieg sie im Zeitverlauf signifikant an. Für den digitalen Befundbericht ließen sich in einer Fall-Kontroll-Studie jedoch keine positiven Effekte auf Transitionskompetenz, Versorgungszufriedenheit oder ungedeckte Bedarfe nachweisen. Die Intervention wurde nur teilweise umgesetzt: Nur 13 % der Versicherten riefen den Befundbericht ab. Der Ausschuss hält die nicht-kontrollierte Studie für die Effektevaluation nur eingeschränkt geeignet; kausale Schlüsse seien nicht möglich. Die Ergebnisse geben aber einen Einblick in die Versorgungssituation. Zudem kann die entwickelte technische Schnittstelle die sektorenübergreifende Datenweitergabe unterstützen. Deshalb werden die Ergebnisse zur Information weitergeleitet.
„Insgesamt geben die Projektergebnisse einen Einblick in die Versorgungssituation Jugendlicher und junger Erwachsener mit einer rheumatischen Erkrankung – insbesondere beim Übergang zwischen pädiatrischer und internistischer Versorgung.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
Hindernisse laut Beschluss (5)
- belegt Ergebnis der Wirksamkeitsanalyse: Keine positiven Effekte des digitalen Befundberichts nachgewiesen
Zitat aus dem Beschluss
„Für den im Projekt entwickelten digitalen Befundbericht konnten mittels Fall-Kontroll-Studie keine positiven Effekte auf die Transitionskompetenz, Versorgungszufriedenheit oder ungedeckte Bedarfe nachgewiesen werden.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- nachsehen Ergebnis der Wirksamkeitsanalyse: Versorgungszufriedenheit sank im Verlauf signifikant
Zitat aus dem Beschluss
„Die Versorgungszufriedenheit verringerte sich hingegen im Verlauf statistisch signifikant.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Fallzahl in der Auswertung: Nutzung durch Leistungserbringende wegen geringer Fallzahlen nicht analysierbar
Zitat aus dem Beschluss
„Aufgrund geringer Fallzahlen konnte die Nutzung des digitalen Angebots durch Leistungserbringende nicht analysiert werden.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Umsetzung der Intervention: Intervention nur teilweise umgesetzt, geringe Nutzung des Befundberichts
Zitat aus dem Beschluss
„Die Interventionsumsetzung funktionierte nur teilweise, so riefen lediglich 13 % der Versicherten den digitalen Befundbericht ab und es zeigte sich nur ein Zuwachs von + 4 % bei der Websitenutzung.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Studienanlage: Nicht-kontrollierte Studie eingeschränkt zur Effektevaluation geeignet; keine kausalen Schlüsse möglich
Zitat aus dem Beschluss
„Die nicht- kontrollierte Interventionsstudie war eingeschränkt geeignet zur Effektevaluation. Kausale Schlussfolgerungen zum Einfluss des digitalen Befundberichts auf die Verbesserung der Transitionskompetenz lassen sich mit der Studie nicht ziehen.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
Kennzeichen: belegt · nachsehen · bestritten · ungeprüft. Bedeutung →
Was der Beschluss positiv vermerkt (6)
- belegt Versorgungssituation und Transitionsprozess erfolgreich untersucht
Zitat aus dem Beschluss
„Das Projekt hat erfolgreich die Versorgungssituation von Jugendlichen und jungen Erwachsenen im Alter von 16 bis 25 Jahren mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) sowie deren Übergang zwischen Kinderrheumatologie und Erwachsenenversorgung, den sogenannten Transitionsprozess, mithilfe eines explorativen Mixed -Methods-Ansatzes untersucht.“ Beschlusstext, S. 1 ↗
- belegt Strukturierte Themenübersicht zur Unterstützung bei der Transition entwickelt
Zitat aus dem Beschluss
„Es wurde eine strukturierte Themenübersicht entwickelt, um Betroffene bei der Transition zu unterstützen.“ Beschlusstext, S. 1 ↗
- belegt Informationsbedarf sank und Transitionskompetenz stieg im Zeitverlauf signifikant
Zitat aus dem Beschluss
„Im Zeitverlauf sank der Informationsbedarf und stieg die Transitionskompetenz signifikant an.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Prädiktoren für höhere Transitionskompetenz identifiziert
Zitat aus dem Beschluss
„Die Kenntnis der Website der Deutschen Rheuma-Liga sowie eine höhere Versorgungszufriedenheit wurden als Prädiktoren für eine höhere Transitionskompetenz identifiziert.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Methoden für Versorgungsanalyse und Prozessevaluation weitgehend geeignet
Zitat aus dem Beschluss
„Die Methoden waren zur Analyse der Versorgungssituation sowie zur Beantwortung der Fragestellungen der Prozessevaluation weitgehend geeignet und wurden angemessen umgesetzt.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Entwickelte technische Schnittstelle kann die sektorenübergreifende Datenweitergabe unterstützen
Zitat aus dem Beschluss
„Darüber hinaus kann die im Projekt entwickelte technische Schnittstelle die sektorenübergreifende Weitergabe strukturierter Daten im Rahmen des Transitionsprozesses unterstützen.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
Übertragbarkeit laut Beschluss
Der Beschluss äußert sich nicht ausdrücklich zur Übertragbarkeit in die Regelversorgung. Er hält lediglich fest, dass die entwickelte technische Schnittstelle die sektorenübergreifende Weitergabe strukturierter Daten im Transitionsprozess unterstützen kann.
Adressaten und Auftrag (4)
- Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e. V. (DGKJ): Weiterleitung der Projektergebnisse zur Information
- Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin e. V. (DEGAM): Weiterleitung der Projektergebnisse zur Information
- Berufsverband Deutscher Rheumatologen e. V.: Weiterleitung der Projektergebnisse zur Information
- Geschäftsstelle des Innovationsausschusses: Weiterleitung der gewonnenen Erkenntnisse an die genannten Institutionen
Wie es ausging
6 Hauptziele, davon 2 signifikant zugunsten der neuen Versorgung. Dazu 8 Nebenziele, 4 davon signifikant zugunsten.
| Rolle | Endpunkt laut Bericht | Befund | p | Seite |
|---|---|---|---|---|
| Hauptziel | Transitionskompetenz (BARMER-Versichertenbefragung, AP 3) Familie: Wissen, Kompetenz und Selbstmanagement belegt | ohne Angabe keine statistische Prüfung berichtet | nicht berichtet | 45 |
| Hauptziel | Transitionskompetenz: Vergleich internistisch-rheumatologisch versorgte vs. nicht fachspezifisch versorgte junge Erwachsene Familie: Wissen, Kompetenz und Selbstmanagement belegt | signifikant zugunsten statistisch signifikant zugunsten der Intervention | <0,001 | 55 |
| Hauptziel | Transitionskompetenz (Kinder-KD, Querschnitt 2022) Familie: Wissen, Kompetenz und Selbstmanagement belegt | signifikant (Richtung nicht benannt) statistisch signifikanter Unterschied im Gesamtscore zwischen weiblichen und männlichen Jugendlichen (p = 0,006) sowie im Subscore Krankheitswissen (p = 0,013); Subgruppenvergleich im Querschnitt, kein Interventionsvergleich | nicht berichtet | 60 |
| Hauptziel | Transitionskompetenz im Verlauf (Kinder-KD, Längsschnitt Erstbefragung vs. Follow-up) Familie: Wissen, Kompetenz und Selbstmanagement belegt | signifikant zugunsten statistisch signifikant zugunsten der Intervention | <0,001 | 69 |
| Hauptziel | Transitionskompetenz: Teilnehmende mit vs. ohne Befundabruf zur Erstbefragung (Fall-Kontroll-Studie) Familie: Wissen, Kompetenz und Selbstmanagement belegt | kein Unterschied kein statistisch signifikanter Unterschied | 0,494 | 74 |
| Hauptziel | Transitionskompetenz: Teilnehmende mit vs. ohne Befundabruf zum Follow-up (Fall-Kontroll-Studie) Familie: Wissen, Kompetenz und Selbstmanagement belegt | kein Unterschied kein statistisch signifikanter Unterschied | 0,814 | 75 |
Alle 8 Nebenziele anzeigen
| Rolle | Endpunkt laut Bericht | Befund | p | Seite |
|---|---|---|---|---|
| Nebenziel | Ungedeckte Bedarfe (Unmet-need-Gesamtscore), BARMER Familie: Zufriedenheit und Versorgungserfahrung belegt | ohne Angabe keine statistische Prüfung berichtet | nicht berichtet | 45 |
| Nebenziel | Zufriedenheit mit der Versorgung, BARMER (Gesamtscore) Familie: Zufriedenheit und Versorgungserfahrung belegt | signifikant zugunsten statistisch signifikant zugunsten der Intervention | Gesamtscore <0,001; allgemein 0,193; Transitionsprozess <0,001 | 55 |
| Nebenziel | Informationsbedarf als unabhängiger Prädiktor der Transitionskompetenz (BARMER, multivariable LASSO-Regression) Familie: Wissen, Kompetenz und Selbstmanagement belegt | signifikant zuungunsten statistisch signifikant zuungunsten der Intervention | <0,001 | 49 |
| Nebenziel | Fachspezifische Versorgung im Erwachsenenalter in Abhängigkeit vom Krankheitswissen (multivariable logistische Regression) Familie: Versorgungskoordination und Schnittstellen belegt | signifikant zugunsten statistisch signifikant zugunsten der Intervention | 0,034 | 57 |
| Nebenziel | Kenntnis der DRL-Webseite als Prädiktor der Transitionskompetenz zum Follow-up (Kinder-KD, multivariable Analyse) Familie: Wissen, Kompetenz und Selbstmanagement belegt | signifikant zugunsten statistisch signifikant zugunsten der Intervention | 0,008 | 67 |
| Nebenziel | Krankheitswissen als Prädiktor der Therapieadhärenz zum Follow-up (Kinder-KD, multivariable Analyse) Familie: Arzneimitteltherapie und Arzneimittelsicherheit belegt | signifikant zugunsten statistisch signifikant zugunsten der Intervention | <0,001 | 72 |
| Nebenziel | Akzeptanz/Nutzung des digitalen Befundberichts und Einwilligung zur Datenweiterleitung Familie: Machbarkeit, Akzeptanz und Nutzung belegt | ohne Angabe keine statistische Prüfung berichtet | nicht berichtet | 72 |
| Nebenziel | Versorgungskontinuität/Inanspruchnahme fachspezifischer Versorgung junger Erwachsener Familie: Ambulante Inanspruchnahme belegt | ohne Angabe keine statistische Prüfung berichtet | nicht berichtet | 55 |
Fallzahl
Geplant: 98 Patientinnen und Patienten · ausgewertet: 104 Patientinnen und Patienten · erreicht: 106 % (Ergebnisbericht, S. 36 und 75)
- Geplant: „ergab sich ein erforderlicher Stichprobenumfang von 98 Patient:innen, um eine statistische Power von mindestens 80% für den Nachweis von Gruppenunterschieden zu erreichen“ Ergebnisbericht, S. 36 ↗
- Ausgewertet: „Befundbericht nein / Befundbericht ja: n=42 / n=62 (Kinder-KD Fall-Kontrollstudie, Follow-up)“ Ergebnisbericht, S. 75 ↗
Das Vorhaben
Beschreibung aus der Projektdatenbank des GBA
Etwa jedes tausendste Kind leidet hierzulande unter Gelenkrheuma. Über die Hälfte der Betroffenen sind noch behandlungsbedürftig, wenn sie das Erwachsenenalter erreichen. Nach Verlassen der kinderrheumatologischen Betreuung bricht allerdings jeder zweite noch behandlungsbedürftige Betroffene die fachspezifische Versorgung ab. InfoTrans soll die Lücken im Übergang von der Kinderrheumatologie zur Erwachsenenversorgung, dem sogenannten Transitionsprozess, identifizieren und schließen. An Rheuma leidende Versicherte der BARMER zwischen 16 und 25 Jahren werden angeschrieben und zur Diagnose, zu aktuellen Beschwerden, zum Verlauf der Erkrankung sowie zur aktuellen Versorgungssituation befragt. Über die Dokumentationsplattform „Kinderrheumatologie Online Kerndokumentation“ (KRhOKo) soll Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Rheuma ein digitaler Gesundheitspass mit Kerninformationen zu ihrer rheumatischen Erkrankung angeboten werden. Die Gesundheitskompetenz und Krankheitslast von Patientinnen und Patienten, die den Gesundheitspass angefordert haben, werden mit denen von Betroffenen ohne Pass verglichen. Außerdem wird eine Schnittstelle zwischen der Dokumentationsplattform KRhOKo und der rheumatologischen Dokumentationsplattform für Erwachsene RheMIT erstellt, damit die weiterbehandelnden Rheumatologinnen und Rheumatologen die Befunde der Kinder- und Jugendrheumatologie digital abfragen können. Das Projekt wird für 45 Monate mit insgesamt ca. 1 Million Euro gefördert. Im Erfolgsfall verbessert die digital gestützte Informationsvermittlung die Gesundheitskompetenz junger Rheumatikerinnen und Rheumatiker, schließt Lücken in der Versorgung beim Übergang von der Jugendlichen- in die Erwachsenenmedizin und führt langfristig zu einer besseren körperlichen und psychosozialen Gesundheit sowie sozialen Teilhabe. Projekteinblick vom 28.06.2024
Die Berichte im Wortlaut
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Wo Beschluss und Berichte auseinandergehen
Ein Beschluss des Innovationsausschusses ist eine politische Entscheidung, keine Messung: Versorgungsrelevanz, Umsetzbarkeit, Stellungnahmen und Prioritäten gehen mit ein. Was hier steht, ist deshalb meist kein Widerspruch, sondern ein Unterschied zweier Maßstäbe.
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Wo die Berichte sich selbst widersprechen
Beim vollständigen Lesen fällt auf, was beim Lesen eines einzelnen Kapitels nicht auffällt. Das ist kein Vorwurf an das Vorhaben, sondern die Angabe, wie belastbar die Zahlen sind.
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