Statusrückmeldungen der Projektverantwortlichen (1)
Angaben der Projektverantwortlichen, nicht redaktionell geprüft.
Das im Projekt verwendete "Strukturierte Assessment" hat sich in der Praxis als wertvolles und praktikables Assessment erwiesen, sodass nach wie vor eine Breitenimplementierung, ggf. mit vorheriger Validierung angestrebt wird.
Der Beschluss des Innovationsausschusses
keine Empfehlung vom 19.06.2026
Der Beschluss in Kürze
Der Innovationsausschuss spricht für das Projekt NEST keine Empfehlung aus. Grund ist die stark limitierte Aussagekraft der Ergebnisse. Beschluss und Ergebnisbericht werden auf der Internetseite des Innovationsausschusses veröffentlicht.
Zusammenfassung von MVF, KI-gestützt aus dem Beschluss.
Begründung
Der primäre Endpunkt Lebensqualität wurde über mehrere Konstrukte abgebildet und separat analysiert. Bei psychischer Belastung, Stresswahrnehmung, Lebenszufriedenheit und Wohlbefinden bestand nach 18 Monaten kein statistisch signifikanter Unterschied zwischen Interventions- und Kontrollgruppe mehr. Familiäre Belastungen wurden in der Interventionsgruppe dagegen in einzelnen Bereichen signifikant gesenkt, allerdings mit geringen Effekten. Die Methoden der Effektevaluation hält der Ausschuss für stark eingeschränkt geeignet. Er verweist auf die nicht zufällige Stichprobenziehung, die methodisch nicht berücksichtigte Mehrfachauswertung von Skalen und vor allem auf die fehlende Randomisierung mit teils bewusster Zuordnung zu den Studienarmen. Das Projekt habe zwar Hinweise auf mögliche Verbesserungen gezeigt, wegen der stark limitierten Aussagekraft spricht der Ausschuss aber keine Empfehlung aus.
„Aufgrund der stark limitierten Aussagekraft der Ergebnisse beschließt der Innovationsausschuss jedoch, keine Empfehlung zur Überführung der Ergebnisse auszusprechen.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
Hindernisse laut Beschluss (9)
- belegt Ergebnis der Wirksamkeitsanalyse: Die psychische Belastung verbesserte sich in beiden Gruppen, zu Beginn signifikant stärker in der Interventionsgruppe; nach 18 Monaten bestand kein signifikanter Gruppenunterschied mehr.
Zitat aus dem Beschluss
„Für den primären Endpunkt zeigte sich eine Verbesserung der psychischen Belastungen in IG und KG über die Zeit, der zu Beginn der Intervention noch statistisch signifikant besser für die IG ausfiel. Nach 18 Monaten konnte kein statistisch signifikanter Unterschied mehr zwischen den Gruppen festgestellt werden.“ Beschlusstext, S. 1 ↗
- nachsehen Ergebnis der Wirksamkeitsanalyse: Lebenszufriedenheit und Wohlbefinden verbesserten sich in der Interventionsgruppe zu Beginn stärker; nach 18 Monaten bestand kein signifikanter Gruppenunterschied mehr.
Zitat aus dem Beschluss
„Verbesserungen in der IG zu Beginn stärker ausfielen . Nach 18 Monaten traten keine statistisch signifikanten Unterschiede mehr zwischen den Gruppen auf.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Ergebnis der Wirksamkeitsanalyse: Keine signifikanten Veränderungen der Resilienz (sekundärer Endpunkt)
Zitat aus dem Beschluss
„In der Analyse der Resilienz (sekundärer Endpunkt) zeigten sich weder bei separater Betrachtung der Gruppen über die Zeit noch im Vergleich zwischen IG und KG statistisch signifikante Veränderungen.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Ergebnis der Wirksamkeitsanalyse: Keine signifikanten Veränderungen der Resilienzfaktoren
Zitat aus dem Beschluss
„Auch für die Rel ilienzfaktoren konnten für keinen der Endpunkte statistisch signifikante Veränderungen über die Zeit oder im Gruppenvergleich festgestellt werden.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Ergebnis der Wirksamkeitsanalyse: Das Wissen über Unterstützungs- und Entlastungsangebote nahm in der Interventionsgruppe in allen vier Bereichen signifikant stärker zu, ohne signifikante Gruppenunterschiede.
Zitat aus dem Beschluss
„Das Wissen der IG zu Unterstützungs- und Entlastungsangeboten nahm in allen vier Bereichen statistisch signifikant stärker zu , es gab jedoch keine statistisch signifikanten Gruppenunterschiede.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Ergebnis der Wirksamkeitsanalyse: Kein signifikanter Trend bei der Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten
Zitat aus dem Beschluss
„Auch i m Hinblick auf die Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten nach Gruppen im Zeitverlauf konnte kein statistisch signifikanter Trend aufgezeigt werden.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Studienanlage: Nicht zufällige Stichprobenziehung und fehlende Randomisierung mit teils bewusster Zuordnung zu den Studienarmen
Zitat aus dem Beschluss
„Die Methoden zur Effektevaluation waren stark eingeschränkt geeignet zur Beantwortung der Fragestellung. Einschränkungen in der Aussagekraft ergeben sich u. a. aus einer nicht zufälligen Stichprobenziehung, der methodisch nicht berücksichtigten Mehrfachauswertung von Skalen zum primären Endpunkt und vor allem der fehlenden Randomisierung bei teilweise sogar bewusster Zuordnung der Untersuchungseinheiten in beide Studienarme.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Auswertung und Statistik: Methodisch nicht berücksichtigte Mehrfachauswertung von Skalen zum primären Endpunkt
Zitat aus dem Beschluss
„Einschränkungen in der Aussagekraft ergeben sich u. a. aus einer nicht zufälligen Stichprobenziehung, der methodisch nicht berücksichtigten Mehrfachauswertung von Skalen zum primären Endpunkt und vor allem der fehlenden Randomisierung bei teilweise sogar bewusster Zuordnung der Untersuchungseinheiten in beide Studienarme.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Auswertung und Statistik: Stark eingeschränkte Methoden bei der Handbucherstellung, Literaturrecherche ohne Evidenzbewertung
Zitat aus dem Beschluss
„Die Methoden zur Erstellung des Handbuchs werden als stark eingeschränkt bewertet. Die Ergebnisse der Literaturrecherche wurden ohne Evidenzbewertung dargestellt.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
Kennzeichen: belegt · nachsehen · bestritten · ungeprüft. Bedeutung →
Was der Beschluss positiv vermerkt (5)
- belegt Signifikante Senkung familiärer Belastungen in der IG nach 18 Monaten (finanzielle Belastung, Bewältigungsprobleme, Gesamtbelastung), bei geringen Effekten
Zitat aus dem Beschluss
„Familiäre Belastungen wurden nach 18 Monaten hinsichtlich der finanziellen Belastung, bei Problemen in der Bewältigung und für Belastungen insgesamt in der IG signifikant gesenkt. Die Effekte waren gering.“ Beschlusstext, S. 1 ↗
- belegt Signifikante Verbesserung von Lebenszufriedenheit und Wohlbefinden innerhalb der IG nach 18 Monaten
Zitat aus dem Beschluss
„Bei ausschließlicher Betrachtung der IG verbesserten sich nach 18 Monaten sowohl die Lebenszufriedenheit als auch das Wohlbefinden signifikant.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Entwicklung eines Handbuchs als projektübergreifendes Transfermodell auf Basis der Gelingensfaktoren aus der formativen Evaluation
Zitat aus dem Beschluss
„Aus der formativen Evaluation gingen Gelingensfaktoren der FGP -Intervention hervor, auf deren Basis ein Handbuch als projektübergreifendes Transfermodell entwickelt wurde.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- nachsehen Methoden der formativen Evaluation prinzipiell geeignet
Zitat aus dem Beschluss
„Die Erhebungs - und Auswertungsmethoden der als ergänzend zu verstehenden formativen Evaluation waren prinzipiell geeignet zur Beantwortung der Fragestellungen.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
- belegt Hinweise auf mögliche Verbesserungen der Lebens- und Versorgungssituation
Zitat aus dem Beschluss
„Das Projekt konnte Hinweise auf mögliche Verbesserungen der Lebens - und Versorgungssituation durch eine sektoren- und leistungsträgerübergreifende Unterstützung und Entlastung für Familien mit pflegebedürftigen Kindern aufzeigen.“ Beschlusstext, S. 2 ↗
Übertragbarkeit laut Beschluss
Der Ausschuss spricht keine Empfehlung zur Überführung aus. Erwähnt wird, dass auf Basis der formativen Evaluation ein Handbuch als projektübergreifendes Transfermodell entwickelt wurde. Außerdem verweist der Ausschuss auf das bereits geförderte Projekt P.A.T.H. und das laufende Projekt Family eNav.
Wie es ausging
14 Hauptziele, davon 10 signifikant zugunsten der neuen Versorgung. Dazu 11 Nebenziele, 5 davon signifikant zugunsten.
| Rolle | Endpunkt laut Bericht | Befund | p | Seite |
|---|---|---|---|---|
| Hauptziel | Familiaere Belastung – psychophysische und soziale Belastungen (erste 12 Monate, IG) Familie: Belastung von Angehörigen belegt | signifikant zugunsten statistisch signifikant zugunsten der Intervention | p < 0.001 | 31 |
| Hauptziel | Familiaere Belastung – Finanzielle Belastungen (T0 zu T3, IG) Familie: Belastung von Angehörigen belegt | signifikant zugunsten statistisch signifikant zugunsten der Intervention | p < 0. (Textabbruch im Bericht; Anlage 24: p = 0.001) | 31 |
| Hauptziel | Familiaere Belastung – Probleme bei der Bewaeltigung (T0 zu T3, IG) Familie: Belastung von Angehörigen belegt | signifikant zugunsten statistisch signifikant zugunsten der Intervention | p = 0.025 | 32 |
| Hauptziel | Familiaere Belastung insgesamt (T0 zu T3, IG) Familie: Belastung von Angehörigen belegt | signifikant zugunsten statistisch signifikant zugunsten der Intervention | p = 0.013 | 32 |
| Hauptziel | Psychische Belastung / allgemeines Belastungsempfinden – Gruppenkontrast zum zweiten und dritten Messzeitpunkt Familie: Psychische Symptomatik belegt | signifikant zugunsten statistisch signifikant zugunsten der Intervention | p = 0.015/0.020 | 32 |
| Hauptziel | Stresserleben / Stressempfinden – Gruppenkontrast zum zweiten und dritten Messzeitpunkt Familie: Psychische Symptomatik belegt | signifikant zugunsten statistisch signifikant zugunsten der Intervention | p = 0.027/0.035 | 32 |
| Hauptziel | Stresserleben – Veraenderung T0 zu T3 innerhalb der IG Familie: Psychische Symptomatik belegt | signifikant zugunsten statistisch signifikant zugunsten der Intervention | p < .001 | 32 |
| Hauptziel | Psychische Belastung – Veraenderung T0 zu T3 innerhalb der IG Familie: Psychische Symptomatik belegt | signifikant zugunsten statistisch signifikant zugunsten der Intervention | p < .001 | 32 |
| Hauptziel | Stresserleben – Gruppenunterschied zum letzten Messzeitpunkt (T3) Familie: Psychische Symptomatik belegt | kein Unterschied kein statistisch signifikanter Unterschied | p = 0.206 | 32 |
| Hauptziel | Allgemeines Belastungsempfinden – Gruppenunterschied zum letzten Messzeitpunkt (T3) Familie: Psychische Symptomatik belegt | kein Unterschied kein statistisch signifikanter Unterschied | p = 0.415 | 32 |
| Hauptziel | Lebenszufriedenheit – Veraenderung in der IG (erste beiden Messzeitpunkte) Familie: Lebensqualität belegt | signifikant zugunsten statistisch signifikant zugunsten der Intervention | p < .001 | 33 |
| Hauptziel | Wohlbefinden – Veraenderung in der IG (erste beiden Messzeitpunkte) Familie: Lebensqualität belegt | signifikant zugunsten statistisch signifikant zugunsten der Intervention | p < .001 | 33 |
| Hauptziel | Lebenszufriedenheit – Gruppenunterschied zum letzten Messzeitpunkt (T3) Familie: Lebensqualität belegt | kein Unterschied kein statistisch signifikanter Unterschied | p = 0.810 | 33 |
| Hauptziel | Wohlbefinden – Gruppenunterschied zum letzten Messzeitpunkt (T3) Familie: Psychische Symptomatik belegt | kein Unterschied kein statistisch signifikanter Unterschied | p = 0.851 | 33 |
Alle 11 Nebenziele anzeigen
| Rolle | Endpunkt laut Bericht | Befund | p | Seite |
|---|---|---|---|---|
| Nebenziel | Resilienz – Anstieg in der IG zwischen den ersten beiden Messzeitpunkten Familie: Psychische Symptomatik belegt | signifikant zugunsten statistisch signifikant zugunsten der Intervention | p < .001 | 34 |
| Nebenziel | Resilienz – Gruppenunterschied (erste beiden Messzeitpunkte) Familie: Psychische Symptomatik belegt | kein Unterschied kein statistisch signifikanter Unterschied | p = 0.135 | 34 |
| Nebenziel | Resilienz – Gruppenunterschied zum Ende der Intervention Familie: Psychische Symptomatik belegt | kein Unterschied kein statistisch signifikanter Unterschied | p = 0.905 | 35 |
| Nebenziel | Resilienzfaktor Selbstwirksamkeit Familie: Wissen, Kompetenz und Selbstmanagement belegt | signifikant zuungunsten statistisch signifikant zuungunsten der Intervention | p < .001 (Ausgangsunterschied); im Verlauf "ohne signifikante Veraenderungen zu einem der Messzeitpunkte" | 35 |
| Nebenziel | Resilienzfaktor Soziale Unterstuetzung – Anstieg in der IG zwischen den ersten beiden Messzeitpunkten Familie: Sonstiges bestritten | signifikant zugunsten statistisch signifikant zugunsten der Intervention | p < .001 | 35 |
| Nebenziel | Resilienzfaktor Soziale Unterstuetzung – Gruppenunterschied zum dritten Messzeitpunkt Familie: Psychische Symptomatik belegt | kein Unterschied kein statistisch signifikanter Unterschied | p = 0.487 | 35 |
| Nebenziel | Resilienzfaktor Optimismus – Gruppenunterschied zwischen erstem und zweitem Messzeitpunkt Familie: Psychische Symptomatik belegt | signifikant zugunsten statistisch signifikant zugunsten der Intervention | p = 0.004 | 35 |
| Nebenziel | Resilienzfaktor Internale Kontrollueberzeugung – Gruppenunterschiede zum zweiten und dritten Messzeitpunkt Familie: Wissen, Kompetenz und Selbstmanagement belegt | signifikant zugunsten statistisch signifikant zugunsten der Intervention | p = 0.049 bzw. p = 0.015 | 36 |
| Nebenziel | Resilienzfaktor Familienkohaesion – Gruppenunterschied zum zweiten Messzeitpunkt Familie: Psychische Symptomatik belegt | signifikant zugunsten statistisch signifikant zugunsten der Intervention | p = 0.014 | 36 |
| Nebenziel | Zugang zur Versorgung – Kenntnis von Unterstuetzungs- und Entlastungsangeboten (4 Kategorien) Familie: Wissen, Kompetenz und Selbstmanagement belegt | ohne Angabe Signifikanz im Bericht nicht ausgewiesen | nicht berichtet | 36 |
| Nebenziel | Zugang zur Versorgung – Inanspruchnahme von Unterstuetzungs- und Entlastungsangeboten Familie: Ambulante Inanspruchnahme belegt | ohne Angabe Signifikanz im Bericht nicht ausgewiesen | nicht berichtet | 37 |
Fallzahl
Geplant: 204 Personen · ausgewertet: 203 Personen · erreicht: 100 % (Ergebnisbericht, S. 21 und 29)
- Geplant: „Dadurch stieg die Anzahl der Fälle pro Gruppe auf 102. Dies bedeutet, dass insgesamt 204 Familien zu rekrutieren waren, die sich je hälftig auf die IG und KG verteilen.“ Ergebnisbericht, S. 21 ↗
- Ausgewertet: „Die hier gezeigten Fallzahlen entsprechen den Fallzahlen für die folgenden Ergebnisse zu den gemischten Regressionsmodellen.“ Ergebnisbericht, S. 29 ↗
Das Vorhaben
Beschreibung aus der Projektdatenbank des GBA
Familien mit gesundheitlich stark beeinträchtigten und pflegebedürftigen Kindern sind emotional, sozial, ökonomisch und insbesondere zeitlich außergewöhnlich stark belastet und befinden sich oft in einer schlechten Lebens- und Versorgungssituation. Dies birgt weitere gesundheitliche, soziale und wirtschaftliche Risiken für die betroffenen Familien. Individuelle und passgenaue Beratungs- und Unterstützungsangebote, die den jeweiligen Lebenssituationen gerecht werden, können dabei helfen, diesen Teufelskreis zu unterbrechen. Im Projekt NEST wird ein innovatives und koordiniertes Unterstützungsnetzwerk etabliert und umgesetzt, das eine bedarfs- und bedürfnisgerechte, individuelle Versorgung der betroffenen Familien anbietet. Sogenannte „Familien-Gesundheits-Partner“ (FGP) sollen die bestmögliche physische, psychische und teilhabeorientierte Versorgung der pflegebedürftigen Kinder sowie eine Entlastung der pflegenden und involvierten Familienmitglieder sicherstellen. Basierend auf den mittels strukturellem Assessment ermittelten Bedarfen und Bedürfnissen der Familien werden diese individuell durch die FGP über 18 Monate begleitet. Die Wirksamkeit dieses Unterstützungsangebotes wird im Vergleich zu einer Kontrollgruppe, welche die Regelversorgung erhält, untersucht. Hierzu werden Online-Befragungen der Familien zu vier Zeitpunkten im Interventionszeitraum durchgeführt. Zusätzlich werden die Arbeitsprozesse und -strukturen auf Ebene der FGPs analysiert. Diese Ergebnisse fließen in abgestimmte Handlungsempfehlungen ein. Abschließend wird ein Handbuch (Transfermodell) mit Empfehlungen zur Implementierung nachhaltiger Prozesse und Strukturen zur bedarfs- und bedürfnisgerechten Versorgung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern erstellt. Das Projekt wird für 3,5 Jahre mit insgesamt ca. 2,49 Millionen Euro gefördert. Im Erfolgsfall können die Ergebnisse dazu beitragen, die Versorgung, Gesundheit und Lebensqualität der betroffenen Familien zu verbessern. Darüber hinaus ist auch eine Übertragung des Modells auf andere Versorgungs- und Unterstützungsnetzwerke denkbar.
Die Berichte im Wortlaut
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Wo Beschluss und Berichte auseinandergehen
Ein Beschluss des Innovationsausschusses ist eine politische Entscheidung, keine Messung: Versorgungsrelevanz, Umsetzbarkeit, Stellungnahmen und Prioritäten gehen mit ein. Was hier steht, ist deshalb meist kein Widerspruch, sondern ein Unterschied zweier Maßstäbe.
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Wo die Berichte sich selbst widersprechen
Beim vollständigen Lesen fällt auf, was beim Lesen eines einzelnen Kapitels nicht auffällt. Das ist kein Vorwurf an das Vorhaben, sondern die Angabe, wie belastbar die Zahlen sind.
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